15 de julio 2017

Actividades verano 2017

  • Del 25 al 30 de junio, FEDHEMO y AGADHEMO, en su afán por desarrollar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, organizarán las IV Jornadas de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico, Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra), para jóvenes adolescentes de 13 a 16 años con hemofilia. El objetivo de dichas jornadas será ofrecer espacios adecuados donde formar a los pacientes en el manejo de la hemofilia, facilitando información médica y psicosocial que se adapte tanto a la edad como al rol respecto a la hemofilia, y que les ayude a superar barreras de cara a una mayor autonomía e integración social. En esta ocasión, además, se hará hincapié en la importancia de la adherencia al tratamiento.
  • Del 5 al 9 de julio en Totana (Murcia) tendrá lugar el XIII Albergue – Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias. En esta ocasión el programa formativo se centrará en una de las principales complicaciones de la hemofilia: el desarrollo de inhibidores. Se abordarán nuevas perspectivas en el tratamiento, complicaciones articulares y actividad física como medida de control del inhibidor.
  • Del 18 al 29 de julio, en Totana, se celebrarán también las jornadas de formación para niños con hemofilia entre 8 y 12 años de edad con el objetivo de que adquieran conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia para el mantenimiento y/o recuperación de las articulaciones y se formen en la técnica del autotratamiento para posibilitarles una mayor autonomía hospitalaria y familiar.
  • Por último, del 31 de agosto al 3 de septiembre en Mollina (Málaga) se desarrollarán jornadas formativas dirigidas a padres de niños con hemofilia en edad temprana, al fin de que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen en su día a día y que constituyen una barrera para la integración social de estos niños.
27 de marzo 2017

V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

4-5 mayo 2017: V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

“Pacientes ayer, protagonistas hoy” es el lema del V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos organizado por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes.

Este evento tendrá lugar en el Pazo da Cultura de Pontevedra los días 4 y 5 de mayo de 2017. Se ofrecerán actividades prácticas tipo taller, circuitos de salud, proyectos educativos y foros de debate sobre temas tan diversos como la aceptación de la enfermedad, los estilos de vida saludables o la adherencia al tratamiento. También se dará la oportunidad a los pacientes para presentar sus propias comunicaciones basadas en la experiencia de la enfermedad crónica y en el marco de la relación médico-paciente.

SEMERGEN ha invitado al congreso a asociaciones de hemofílicos, pacientes de cáncer, párkinson, diabetes, anticoagulados, con esclerosis múltiple, ictus etc, colectivos que pondrán en marcha sus propios talleres tanto para los asociados como para el público en general, ya que la inscripción al Congreso es gratuita y pueden sumarse al mismo todos los interesados en www.congresopacientescronicos.com El Congreso también busca concienciar a las autoridades sanitarias sobre la importancia de tomar decisiones teniendo en cuenta la voz de los pacientes, beneficiarios o perjudicados de las políticas públicas.

enlace congreso pacientes cronicos

24 de marzo 2017

XXIV Asamblea Autonómica de la Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO)

Se convoca a todos los socios a la XXIV Asamblea de AGADHEMO, que se celebrará el próximo domingo 2 de abril a las 11:00 horas en segunda convocatoria, en el Hotel Puerta del Camino de Santiago de Compostela. Al finalizar la Asamblea celebraremos una comida de convivencia. Aquellos socios que lo deseen dispondrán de autobús gratuito previa inscripción.

Lugar de celebración: Hotel Puerta del Camino. Rúa Miguel Ferro Caaveiro s/n, 15703 Santiago de Compostela

Para confirmar asistencia (antes del 29 de marzo), llamad a los teléfonos 986 281 960, 981 299 055 o el móvil 661 558 420.

04 de febrero 2017

XLVI Asamblea Nacional y XXIV Simposio Médico Social de la Federación Española de Hemofilia

La Federación Española de Hemofilia organiza los próximos 10 – 12 de marzo, en Sevilla, su “XLVI Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXIV Simposio Médico Social”.

Esta actividad es el mayor punto de encuentro de pacientes, amigos, familias y profesionales. Una cita que reivindica la unidad y la ilusión por seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, de las mujeres portadoras y de sus familias.

Con el lema “Motivos para el optimismo”, queremos lanzar un mensaje esperanzador sobre el futuro de la hemofilia.

Inscripción y programa

Fecha máxima de reserva e inscripción: 24 de febrero.

Programa y precios

Programa Preliminar


Precios

Más información:

En Agadhemo: 986281960 o xestion@hemofiliagalicia.com

En Fedhemo (Telf. 913146508 o mgripoll@fedhemo.com)

NOTA INFORMATIVA: La actividad está financiada por Agadhemo a todas las personas asociadas que quieran acudir, para eso ponerse en contacto con la asociación.

02 de diciembre 2016

Fiesta de Navidad 2016

Como todos los años, la Asociación Gallega de Hemofilia celebrará la Fiesta Infantil para todos los pequeños de la entidad. Esta actividad va dirigida a aquellos niños y niñas hasta los 12 años de edad pertenecientes a Agadhemo y sus hermanos y hermanas.

La fiesta se celebrará el día 17 de diciembre de 17:30 a 20:00 en el Gran Hotel Los Abetos. Rúa San Lázaro s/n 15820 Santiago de Compostela.

Tendremos una merienda para todos y todas las asistentes; si alguien tiene alguna necesidad especial puede comentárnoslo la hora de anotarse.

Esperamos contar con vosotros y os pediría, por favor, que confirméis vuestra asistencia antes del martes 15 de diciembre. Para realizar la inscripción o para cualquier duda que tengáis nos podéis llamar al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico xestion@hemofiliagalicia.com

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