18 de agosto 2016

Horarios de verano en AGADHEMO

En este mes de agosto Agadhemo tendrá atención al público de 8:30h a 14:00h. Para cualquier tema podéis poneros en contacto con la entidad en el teléfono 986 28 19 60 en horario de oficina (también las personas que soliciten factor). Para cualquier emergencia está habilitado (sólo para llamadas) el teléfono de emergencias de Agadhemo 661 558 420 en cualquier horario.

18 de agosto 2016

Campamento para niños/as de 8 a 12 años

Se celebró del 10 al 21 de julio en Totana (Murcia) el campamento anual en el albergue La Charca, dirigido a niños/as con hemofilia y otras coagulopatías así como a niñas portadoras. Dispusieron de toda la atención necesaria por parte de hematólogas, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogas y educadores, entre otros. Fueron unas jornadas muy productivas, donde aprovecharon para conocerse mejor y vivir grandes momentos que no podrán olvidar, pues compartir es aprender, y qué mejor manera de conocer tu condición que haciendo uso de la diversión rodeados de grandes amigos. A la edición del año 2016 acudieron un total de seis chicos y dos chicas.

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18 de agosto 2016

Campamentos para jóvenes de 13 a 17 años

Se celebraron entre el 26 de junio y el 1 de julio, dirigidas a jóvenes con hemofilia y/u otras coagulopatías congénitas, las Jornadas de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico, organizadas por Fedhemo, Cogami y Agadhemo. Dichas jornadas consistieron en la realización de numerosas y amenas actividades en las que las personas participantes aprendieron el funcionamiento y el manejo básico de veleros, además de hacer “veladas nocturnas”. También realizaron juegos didácticos sobre la hemofilia y los diferentes aspectos donde esta enfermedad afecta, tales como: familia, amistad y parejas, fomentar la autoestima y el autoconcepto. En el año 2016 fue la tercera edición y asistieron quince jóvenes de toda España.

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16 de junio 2016

Celebración del XLV Simposio Médico-Social y la XXIII Asamblea de FEDHEMO

Los pasados 28 y 29 de mayo Santiago se convirtió en lugar de reunión de los hemofílicos de toda España, que sumaron más de 450 participantes en esta ocasión, bajo el lema “El futuro ya es presente”. La recepción de los asistentes se celebró el día 27 en el Hostal dos Reis Católicos compostelano, dando paso en la mañana siguiente a la inauguración del Simposio Médico-Social en los salones del Hotel Puerta del Camino. Inauguró dicho acto el conselleiro de Sanidade, Jesús Almuíña, quien garantizó los mejores y más eficaces tratamientos para los pacientes con coagulopatías congénitas. Previamente intervinieron Laura Quintas, como presidenta de AGADHEMO, y Daniel-Aníbal García Diego, como presidente de FEDHEMO, subrayando la necesidad de mejora en muchas comunidades españolas, especialmente en cuanto a los tratamientos de profilaxis, y el buen ejemplo de la situación actual en Galicia.

Las conferencias del Simposio, repartidas en dos módulos, mostraron a los hemofílicos las esperanzadoras novedades en cuanto a tratamientos de larga duración, la problemática de la salud en los pacientes hemofílicos de edad madura, la aparición de nuevos fármacos en el tratamiento del VIH y las pautas recomendables para una calidad de vida óptima en el paciente hemofílico. Concluido el Simposio, los asistentes disfrutaron de una comida de confraternización en los salones del Hotel Los Abetos.

El domingo 29 se celebró la Asamblea Nacional de FEDHEMO en el Hotel Puerta del Camino. Además de cumplir con el orden del día de la misma, el mensaje principal que se intentó transmitir a los asistentes fue el del optimismo ante las perspectivas que ofrece el futuro a medio plazo para nuestra enfermedad. El presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Santalices, fue el invitado a dar por clausurada la Asamblea, apostando en su discurso por la utilización de los mejores fármacos sin poner trabas económicas para los mismos.

Los actos de este intenso fin de semana para la comunidad hemofílica española concluyeron con un almuerzo y la salida de los asistentes a sus domicilios.