El pasado 11 de marzo tuvo lugar la XXX Asamblea Ordinaria de Agadhemo en A Illa da Toxa. Hasta allí  se desplazaron 135 personas con coagulopatías congénitas para participar en esta jornada.

Durante la asamblea, además de repasar la gestión y resultados generales de la Asociación durante el año 2017, se hizo un repaso de las actuaciones y las movilizaciones por parte de la entidad para conseguir que el Sergas mantenga su voluntad de diálogo con los pacientes con alguna coagulopatía, haciéndolos partícipes de las decisiones relacionadas con la seguridad de sus tratamientos. Se acordaron también las líneas de actuación para este año 2018.

Esta actividad supone un punto de encuentro para todas las familias y personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas para conocer y poner en común los últimos avances que mejoran la calidad de vida y ofrecen opciones a los pacientes a través de nuevas líneas terapéuticas y mayor eficacia y seguridad en las mismas.

El cierre de la Asamblea contó con la asistencia del Vicepresidente de Cogami Ramón Sestayo, del Secretario de la RFVE  Rubén Cuesta, la Diputada provincial Digna Rivas y con el Conselleiro de Sanidade Jesus Vázquez Almuíña.

Se destacó el momento de cambios que estamos viviendo con respecto a los nuevos fármacos y el compromiso del Sergas para seguir liderando el cambio, señalando que el objetivo del sistema sanitario gallego es “asegurar una adecuada calidad” y una “casi normalizada” esperanza de vida para los pacientes con hemofilia.

Se convoca un año más la Hemoescola, una jornada sobre autotratamiento que estará dividida en dos talleres que se realizarán de forma simultánea:

• Por una parte, se realizará un taller exclusivo para niños de 5 a 12 años de edad, que estarán acompañados por la enfermera y por personal de Agadhemo.
• Por otra parte, otro taller para los padres y madres de los niños asistentes al taller anteriormente mencionado y también para los padres y madres de niños menores de 5 años, y toda persona adulta con hemofilia que precise afianzar sus conocimientos sobre la autoinfusión. Este taller estará dirigido por una enfermera.

En el taller para personas adultas se dará formación teórica y también práctica, abordando aspectos relacionados con el autotratamiento, el uso eficiente de la medicación y las técnicas de autotratamiento y cuidado de venas.

FECHA: Este taller tendrá lugar el próximo día 18 de noviembre, en horario de mañana de 11:00 a 13:30 horas. Una vez finalizada la reunión, comeremos todos juntos cerca del lugar en el que se va a llevar a cabo el taller.

LUGAR Tendrá lugar en la Aula de COGAMI situada en la Rúa Dublín nº3, Baixo (zona de Fontiñas), en Santiago de Compostela.

INSCRIPCIÓN Para formalizar la inscripción al taller y/o ante cualquier duda que pueda surgir referente a este, nos podéis llamar al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico xestión@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: Los gastos de la comida corren a cargo de la organización en un restaurante próximo.

Esperamos contar con vosotros, así como rogamos nos confirméis asistencia, vía telefónica o bien vía correo electrónico, antes del próximo martes 14 de noviembre.

Celebramos un taller para mujeres portadoras de hemofilia y/o con otras coagulopatías congénitas. Esta actividad va dirigida a socias de la entidad, y también a portadoras de hemofilia que no estén asociadas pero que quieran recibir información.

Esta jornada tendrá una perspectiva diferente a las de otros años que pensamos será muy enriquecedora para todas. En esta ocasión contamos con la participación de María García-Dasí (Psicóloga de la Unidad de Hemofilia del Hospital La Fe) y Ana Torres Ortuño (Psicóloga en la Asociación de Hemofilia de Murcia).

FECHA: Esta jornada tendrá lugar el próximo día 4 de noviembre, en horario de mañana de 11:30 a 14:00 horas.

LUGAR: Tendrá lugar en el Hotel Puerta del Camino (C/ Miguel Ferro Caaveiro, s/n, 15703 Santiago de Compostela)

INSCRIPCIÓN: Para formalizar la inscripción en el taller y/o ante cualquier duda que pueda surgir referente a este, podéis llamarnos al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: La actividad es gratuita para todas las asistentes.

• Del 25 al 30 de junio, FEDHEMO y AGADHEMO, en su afán por desarrollar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, organizarán las IV Jornadas de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico, Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra), para jóvenes adolescentes de 13 a 16 años con hemofilia. El objetivo de dichas jornadas será ofrecer espacios adecuados donde formar a los pacientes en el manejo de la hemofilia, facilitando información médica y psicosocial que se adapte tanto a la edad como al rol respecto a la hemofilia, y que les ayude a superar barreras de cara a una mayor autonomía e integración social. En esta ocasión, además, se hará hincapié en la importancia de la adherencia al tratamiento.
• Del 5 al 9 de julio en Totana (Murcia) tendrá lugar el XIII Albergue – Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias. En esta ocasión el programa formativo se centrará en una de las principales complicaciones de la hemofilia: el desarrollo de inhibidores. Se abordarán nuevas perspectivas en el tratamiento, complicaciones articulares y actividad física como medida de control del inhibidor.
• Del 18 al 29 de julio, en Totana, se celebrarán también las jornadas de formación para niños con hemofilia entre 8 y 12 años de edad con el objetivo de que adquieran conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia para el mantenimiento y/o recuperación de las articulaciones y se formen en la técnica del autotratamiento para posibilitarles una mayor autonomía hospitalaria y familiar.
• Por último, del 31 de agosto al 3 de septiembre en Mollina (Málaga) se desarrollarán jornadas formativas dirigidas a padres de niños con hemofilia en edad temprana, al fin de que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen en su día a día y que constituyen una barrera para la integración social de estos niños.