El pasado 11 de marzo tuvo lugar la XXX Asamblea Ordinaria de Agadhemo en A Illa da Toxa. Hasta allí  se desplazaron 135 personas con coagulopatías congénitas para participar en esta jornada.

Durante la asamblea, además de repasar la gestión y resultados generales de la Asociación durante el año 2017, se hizo un repaso de las actuaciones y las movilizaciones por parte de la entidad para conseguir que el Sergas mantenga su voluntad de diálogo con los pacientes con alguna coagulopatía, haciéndolos partícipes de las decisiones relacionadas con la seguridad de sus tratamientos. Se acordaron también las líneas de actuación para este año 2018.

Esta actividad supone un punto de encuentro para todas las familias y personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas para conocer y poner en común los últimos avances que mejoran la calidad de vida y ofrecen opciones a los pacientes a través de nuevas líneas terapéuticas y mayor eficacia y seguridad en las mismas.

El cierre de la Asamblea contó con la asistencia del Vicepresidente de Cogami Ramón Sestayo, del Secretario de la RFVE  Rubén Cuesta, la Diputada provincial Digna Rivas y con el Conselleiro de Sanidade Jesus Vázquez Almuíña.

Se destacó el momento de cambios que estamos viviendo con respecto a los nuevos fármacos y el compromiso del Sergas para seguir liderando el cambio, señalando que el objetivo del sistema sanitario gallego es “asegurar una adecuada calidad” y una “casi normalizada” esperanza de vida para los pacientes con hemofilia.

Se convoca un año más la Hemoescola, una jornada sobre autotratamiento que estará dividida en dos talleres que se realizarán de forma simultánea:

• Por una parte, se realizará un taller exclusivo para niños de 5 a 12 años de edad, que estarán acompañados por la enfermera y por personal de Agadhemo.
• Por otra parte, otro taller para los padres y madres de los niños asistentes al taller anteriormente mencionado y también para los padres y madres de niños menores de 5 años, y toda persona adulta con hemofilia que precise afianzar sus conocimientos sobre la autoinfusión. Este taller estará dirigido por una enfermera.

En el taller para personas adultas se dará formación teórica y también práctica, abordando aspectos relacionados con el autotratamiento, el uso eficiente de la medicación y las técnicas de autotratamiento y cuidado de venas.

FECHA: Este taller tendrá lugar el próximo día 18 de noviembre, en horario de mañana de 11:00 a 13:30 horas. Una vez finalizada la reunión, comeremos todos juntos cerca del lugar en el que se va a llevar a cabo el taller.

LUGAR Tendrá lugar en la Aula de COGAMI situada en la Rúa Dublín nº3, Baixo (zona de Fontiñas), en Santiago de Compostela.

INSCRIPCIÓN Para formalizar la inscripción al taller y/o ante cualquier duda que pueda surgir referente a este, nos podéis llamar al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico xestión@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: Los gastos de la comida corren a cargo de la organización en un restaurante próximo.

Esperamos contar con vosotros, así como rogamos nos confirméis asistencia, vía telefónica o bien vía correo electrónico, antes del próximo martes 14 de noviembre.