13 de noviembre 2017

Hemoescola 2017

Se convoca un año más la Hemoescola, una jornada sobre autotratamiento que estará dividida en dos talleres que se realizarán de forma simultánea:

  • Por una parte, se realizará un taller exclusivo para niños de 5 a 12 años de edad, que estarán acompañados por la enfermera y por personal de Agadhemo.
  • Por otra parte, otro taller para los padres y madres de los niños asistentes al taller anteriormente mencionado y también para los padres y madres de niños menores de 5 años, y toda persona adulta con hemofilia que precise afianzar sus conocimientos sobre la autoinfusión. Este taller estará dirigido por una enfermera.

En el taller para personas adultas se dará formación teórica y también práctica, abordando aspectos relacionados con el autotratamiento, el uso eficiente de la medicación y las técnicas de autotratamiento y cuidado de venas.

FECHA: Este taller tendrá lugar el próximo día 18 de noviembre, en horario de mañana de 11:00 a 13:30 horas. Una vez finalizada la reunión, comeremos todos juntos cerca del lugar en el que se va a llevar a cabo el taller.

LUGAR Tendrá lugar en la Aula de COGAMI situada en la Rúa Dublín nº3, Baixo (zona de Fontiñas), en Santiago de Compostela.

INSCRIPCIÓN Para formalizar la inscripción al taller y/o ante cualquier duda que pueda surgir referente a este, nos podéis llamar al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico xestión@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: Los gastos de la comida corren a cargo de la organización en un restaurante próximo.

Esperamos contar con vosotros, así como rogamos nos confirméis asistencia, vía telefónica o bien vía correo electrónico, antes del próximo martes 14 de noviembre.

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24 de octubre 2017

Taller de apoyo psicológico para mujeres portadoras y/o con otras coagulopatías

Celebramos un taller para mujeres portadoras de hemofilia y/o con otras coagulopatías congénitas. Esta actividad va dirigida a socias de la entidad, y también a portadoras de hemofilia que no estén asociadas pero que quieran recibir información.

Esta jornada tendrá una perspectiva diferente a las de otros años que pensamos será muy enriquecedora para todas. En esta ocasión contamos con la participación de María García-Dasí (Psicóloga de la Unidad de Hemofilia del Hospital La Fe) y Ana Torres Ortuño (Psicóloga en la Asociación de Hemofilia de Murcia).

FECHA: Esta jornada tendrá lugar el próximo día 4 de noviembre, en horario de mañana de 11:30 a 14:00 horas.

LUGAR: Tendrá lugar en el Hotel Puerta del Camino (C/ Miguel Ferro Caaveiro, s/n, 15703 Santiago de Compostela)

INSCRIPCIÓN: Para formalizar la inscripción en el taller y/o ante cualquier duda que pueda surgir referente a este, podéis llamarnos al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: La actividad es gratuita para todas las asistentes.

15 de julio 2017

Actividades verano 2017

  • Del 25 al 30 de junio, FEDHEMO y AGADHEMO, en su afán por desarrollar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, organizarán las IV Jornadas de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico, Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra), para jóvenes adolescentes de 13 a 16 años con hemofilia. El objetivo de dichas jornadas será ofrecer espacios adecuados donde formar a los pacientes en el manejo de la hemofilia, facilitando información médica y psicosocial que se adapte tanto a la edad como al rol respecto a la hemofilia, y que les ayude a superar barreras de cara a una mayor autonomía e integración social. En esta ocasión, además, se hará hincapié en la importancia de la adherencia al tratamiento.
  • Del 5 al 9 de julio en Totana (Murcia) tendrá lugar el XIII Albergue – Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias. En esta ocasión el programa formativo se centrará en una de las principales complicaciones de la hemofilia: el desarrollo de inhibidores. Se abordarán nuevas perspectivas en el tratamiento, complicaciones articulares y actividad física como medida de control del inhibidor.
  • Del 18 al 29 de julio, en Totana, se celebrarán también las jornadas de formación para niños con hemofilia entre 8 y 12 años de edad con el objetivo de que adquieran conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia para el mantenimiento y/o recuperación de las articulaciones y se formen en la técnica del autotratamiento para posibilitarles una mayor autonomía hospitalaria y familiar.
  • Por último, del 31 de agosto al 3 de septiembre en Mollina (Málaga) se desarrollarán jornadas formativas dirigidas a padres de niños con hemofilia en edad temprana, al fin de que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen en su día a día y que constituyen una barrera para la integración social de estos niños.
27 de marzo 2017

V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

4-5 mayo 2017: V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

“Pacientes ayer, protagonistas hoy” es el lema del V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos organizado por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes.

Este evento tendrá lugar en el Pazo da Cultura de Pontevedra los días 4 y 5 de mayo de 2017. Se ofrecerán actividades prácticas tipo taller, circuitos de salud, proyectos educativos y foros de debate sobre temas tan diversos como la aceptación de la enfermedad, los estilos de vida saludables o la adherencia al tratamiento. También se dará la oportunidad a los pacientes para presentar sus propias comunicaciones basadas en la experiencia de la enfermedad crónica y en el marco de la relación médico-paciente.

SEMERGEN ha invitado al congreso a asociaciones de hemofílicos, pacientes de cáncer, párkinson, diabetes, anticoagulados, con esclerosis múltiple, ictus etc, colectivos que pondrán en marcha sus propios talleres tanto para los asociados como para el público en general, ya que la inscripción al Congreso es gratuita y pueden sumarse al mismo todos los interesados en www.congresopacientescronicos.com El Congreso también busca concienciar a las autoridades sanitarias sobre la importancia de tomar decisiones teniendo en cuenta la voz de los pacientes, beneficiarios o perjudicados de las políticas públicas.

enlace congreso pacientes cronicos

24 de marzo 2017

XXIV Asamblea Autonómica de la Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO)

Se convoca a todos los socios a la XXIV Asamblea de AGADHEMO, que se celebrará el próximo domingo 2 de abril a las 11:00 horas en segunda convocatoria, en el Hotel Puerta del Camino de Santiago de Compostela. Al finalizar la Asamblea celebraremos una comida de convivencia. Aquellos socios que lo deseen dispondrán de autobús gratuito previa inscripción.

Lugar de celebración: Hotel Puerta del Camino. Rúa Miguel Ferro Caaveiro s/n, 15703 Santiago de Compostela

Para confirmar asistencia (antes del 29 de marzo), llamad a los teléfonos 986 281 960, 981 299 055 o el móvil 661 558 420.