O Real Decreto 16/2012 aprobado o pasado mes de abril establece unha serie de reformas do Sistema Nacional de Saúde no ámbito do acceso e da prestación farmacéutica, entre outros. Ante esta decisión do goberno central, numerosas organizacións manifestáronse públicamente condenando estas medidas polas implicacións que teñen para os pacientes. Entre elas, expoñemos a continuación un resumo do comunicado emitido polo Foro Español de Pacientes, do que forma parte o Foro Galego de Pacientes do cal Agadhemo é membro fundador.

Ver documento

(754,48 Kb)

Agadhemo celebra o Día Mundial da Hemofilia pedendo o mesmo tratamento para todos os afectados

No día de onte a Asociación Galega de Hemofilia realizou varios actos para celebrar o Día Mundial da Hemofilia.

Pola maña, celebrouse unha conferencia no Complexo Hospitalario Universitario de Santiago. Na presentación do acto o presidente de Agadhemo, David Silva resaltou que “este día, que celebramos a nivel mundial, querese resaltar o lema Cerrar la brecha que pretende incidir nq diferencia que ainda existe en termos de tratamento das coagulopatías conxénitas entre os países en vías de desenvolvemento e o resto”. David Silva continuou afirmando que “levamos mais de cinco anos contribuindo a cerrar esa brecha a través do proxecto de cooperación que temos coa Asociación Peruana de Hemofilia”. “En Galicia somos moi afortunados por contar con fantásticos especialistas que aplican os tratamentos de última xeración. Esta magnífica calidade asistencial debe manterse. Ninguna crisis económica pode servir de excusa para dar pasos atrás en cuestions tan delicadas para este colectivo como é  seguridade dos tratamientos”, recordou.

A conferencia titulada “Coagulopatías conxénitas: pasado, presente e futuro”, foi impartida pola doutora Elsa López Ansoar, hematóloga do Complexo Hospitalario de Ourense.

Nota de prensa

(65,47 Kb)

 A Asociación Galega de Hemofilia, con motivo da celebración do Día Mundial da Hemofilia este martes 17 de abril, perticipará no Foro: O experto responde, organizado pola Escola Galega de Saúde para Cidadáns (Consellería de Sanidade).

Neste foro un representante de Agadhemo e a Doutora Elsa López Ansoar (Complexo Hospitalario de Ourense)respondenrán a tódalas preguntas que os usuarios lles plantexen sobre a hemofilia e a asociación de 18:00h a 20:00h.

 Acto central:

 Auditorio do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago.

Martes, 17 de abril, 13’00 horas.

 1.  Presentación do acto .

 2.  Charla-coloquio titulado: As coagulopatías conxénitas: pasado, presente e futuro. A cargo da Dra. Elsa López Ansoar do Complexo Hospitalario de Ourense.

 3.  Clausura.

Plan de acción

(748,17 Kb)

 XIX Asamblea Autonómica da Asociación Galega de Hemofilia

Mais de 150 familias con hemofilia de Galicia, déronse cita o pasado domingo 18 de marzo no Hotel Pueta del Camino, situado no Concello de Santiago de Compostela para celebrar a súa XIX Asemblea autonómica.

O lema de este ano foi “traballando no presente, pensando no futuro”. O longo desta xornada informouse a todos os asociados e asociadas da entidade sobre as actividades que se realizaron durante o exercicio de 2011.

De seguido celebrouse a Asemblea Extraordinaria de Socios onde se elexiu a nova Xunta Directiva da entidade que esta composta por David Silva (Presidente),Laura Quintas (Vicepresidenta),MªIsabel Valiela (Secretaria Xeral),David Cao (Vicesecretario Xeral),Celso Álarez (Tesoureiro), e Dolores Díaz, Susana García e Iria Rico como vocais.

Trala clausura da XIX Asemblea Autonómica e da Asemblea Extraordinaria, todos os asistentes reuníronse para celebrar a xa tradicional comida de irmandamento.

MEMORIA DE XESTIÓN 2011

(4.247,10 Kb)

A Asociación Galega de Hemofilia, (Agadhemo), celebrou en Santiago de Compostela a súa XIX Asemblea Xeral, na que participaron máis de 150 persoas con hemofilia ou algunha outra coagulopatía conxénita.

(68,30 Kb)

¿Qué mellor maneira de celebrar o Nadal que organizando unha festa infantil? Como ven sendo habitual os cativos son os protagonistas destas datas e a Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) celebrou una nova edición da súa Festa Infantil de Nadal.

 O Centro Socio Cultural de Fontiñas en Santiago de Compostela acolleu una nova edición que este ano correu a cargo de Rivel Animación, que realizou un espectáculo de animación, globos, pompas e cancións para os pequenos. Os pais asistiron como espectadores en todo o espectáculo, ademais de colaborar en algúns dos exercicios.

 Seguindo coa tradición, Agadhemo obsequiou a os asistentes con un libro en galego ao remate da xornada, como parte do seu compromiso co fomento da lectura e aeducación

O pasado 22 de outubro a Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) celebrou unha nova xornada do proxecto Hemoescola: escola para pais e nais de nenos con hemofilia, un taller que se divide en varias sesións anuais que se celebra dende o 2007 e que pretende crear espacios de convivencia. Nesta ocasión, a xornada celebrouse nunha aula cedida por Cogami (Confederación Galega de Persoas con Discapacidade) en Santiago de Compostela.

 A invitada desta xornada foi a doutora Ana I. Torres Ortuño, psicóloga da Asociación Murciana de Hemofilia, que coas ponencias: Cómo afrontar la hemofilia en niños y Calidad de vida en hemofilia abordou a problemática da hemofilia sen dramatismos e dende unha perspectiva positiva.

 Ao taller asistiron unha vintena de socios e socias de entre 0 e 13 anos que estiveron realizando unha serie de actividades paralelas, mentres os seus pais atendían a doutora Torres Ortuño. Durante a súa intervención foi interrompida en numerosas ocasiones, establecéndose un debate que, una vez finalizada a sesión, os asistentes calificaron de moi proveitoso.

 A o largo dos últimos catro anos, o proxecto Hemoescola: escola para pais e nais de nenos con hemofilia intentou establecer un proceso de colaboración directo coas familias para conseguir un equilibrio entre tres aspectos que consideramos fundamentais: información constante, formación continua  e apoio emocional.

 Aproveitando a visita da doutora Torres Ortuño, realizouse unha sesión vespertina, dentro do programa Xunthemolas, e que estivo dirixida as socias portadoras de hemofilia ou de outras coagulopatías conxénitas.Nela, quíxose poñer de manifesto a importancia de coñecer as implicacións de ser portadora a hora de quedarse embarazada, prantexando diversas opcións como o diagnóstico preimplantacional ou a  elección de sexo.

.No encontro, celebrado esta mañá en Santiago de Compostela, tamén se tratou a situación dos pacientes da área de Vigo, moi descontentos polo trato que reciben no hospital Xeral Cíes, e a conselleira mostrou a súa disposición a mellorala “canto antes”.

.A Asociación Galega de Hemofilia incorporarase en breve ao grupo de traballo creado polo Sergas co obxectivo de estudar a optimización dos tratamentos

Santiago de Compostela, a 27 de Decembro de 2011. O vicepresidente da Asociación Galega de Hemofilia, David Silva, e a xerente da asociación, Laura Quintas, reuníronse esta mañá na Consellería de Sanidade coa titular do departamento, Pilar Farjas, que estivo acompañada pola directora xeral de Asistencia Sanitaria, Nieves Domínguez. No transcurso deste encontro tratáronse diversos temas de interese para o colectivo de hemofílicos e de pacientes con outras coagulopatías conxénitas, que na comunidade galega afectan a máis de 500 persoas.

A Conselleira de Sanidade, Pilar Farjas, trasladou aos representantes de Agadhemo o seu compromiso de converter “en breve”ao Complexo Hospitalario da Coruña (CHUAC) en Centro de Referencia, respondendo desta forma a unha demanda histórica da Asociación e recoñecendo, ao tempo, o excelente traballo realizado polos profesionais do centro coruñés cos pacientes de hemofilia.

Outro dos temas tratados na reunión foi a deficiente atención que sofren os enfermos adscritos ao servizo de Hematoloxía do Hospital Xeral Cíes de Vigo.
A conselleira de Sanidade mostrouse coñecedora da situación e expresou a súa vontade de solucionar este problema “canto antes”. Neste sentido, sinalou que en Vigo se está atravesando por un período de “reorganización interna” de cara á posta en marcha do novo hospital, o que permitirá atopar unha solución a este conflicto. Así, apuntou que, tras a fusión de servizos, os pacientes afectados por hemofilia poderán contar cun hematólogo especializado nesta patoloxía.

Para rematar, Pilar Farjas invitou á Asociación Galega de Hemofilia a formar parte do grupo de traballo que puxo en marcha o Sergas para estudar a optimización dos tratamentos médicos. Respecto diso, os representantes de Agadhemo trasladáronlle a conveniencia de que Galicia siga sendo unha das comunidades autónomas de referencia en España en canto ao tratamento de todos os pacientes hemofílicos con recombinantes. Un logro conseguido polo colectivo de hemofílicos galegos en 2006, tras moitos anos de loita e numerosos problemas de saúde derivados dos tratamentos plasmáticos. 

Ler nota de prensa completa

(247,16 Kb)

O Comité Científico da Real Fundación Vitoria Eugenia reuniuse o pasado día 2 de decembro en Santiago de Compostela, no primeiro encontro celebrado por este organismo fóra de Madrid

Aínda que a comunidade médica considera que pasarán aínda “non anos, senón décadas” antes de achar unha cura á hemofilia, o que si é certo é que nos últimos anos rexistráronse notables mellorías nos tratamentos paliativos que reciben as persoas afectadas por esta enfermidade. A pesar desta premisa, non todas as comunidades autónomas pon a disposición dos pacientes con trastornos de coagulación o tratamento recomendado polos expertos, é dicir, o factor recombinante.
Galicia é, neste sentido, unha das comunidades de referencia en España, xa que desde o ano 2006 todos os hemofílicos dispón de productos de última tecnoloxía. Isto evita “case ao 100%” o risco de transmisión de calquera enfermidade vírica ou emerxente, segundo sinalou o presidente da Real Fundación Vitoria Eugenia, Manuel Moreno, quen tamén recordou en Santiago de Compostela os estragos causados no pasado por transfusións que derivaron en contaxios de VIH ou Hepatites C.

Manuel Moreno asegurou, así mesmo, que o tratamento que reciben os hemofílicos galegos é, a día de hoxe, moi bo, e subliñou que o Complexo Hospitalario da Coruña (CHUAC) foi e é unha referencia para moitos hospitais españois porque ofrece un tratamento multidisciplinar aos enfermos?. Ademais, recordou que este foi un dos primeiros centros sanitarios en España no que se implantaron as recomendacións da Comisión Científica.

Galicia, un modelo pioneiro

A reunión, celebrada o día 2 no Hotel Porta do Camiño de Santiago de Compostela e na que se deron cita unha decena de hematólogos de gran prestixio de toda España, foi dirixida por Antonio Liras, presidente da Comisión Científica. Precisamente foi o doutor Liras o que tivo palabras de eloxio para os seus colegas do CHUAC polo seu labor e traxectoria, e destacou que “Galicia foi un modelo pioneiro no paso racional de todos os hemofílicos ao tratamento de elección (factor recombinante)”. Unha iniciativa que desexou que se estendese a toda España.
Antonio Liras explicou que as recomendacións que elabora regularmente a Comisión Científica “son para todas as poboacións: pacientes, médicos e familiares? e aínda que recoñeceu que “a cura para a hemofilia tardará aínda décadas?, si destacou o nivel do tratamento que, sen ser perfecto, nalgunhas zonas de España como Galicia é bo.

”Un colectivo cun pasado dramático”

Pola súa banda, Javier Batlle, Xefe do Servizo de Hematoloxía do Complexo Hospitalario da Coruña, destacou o labor do centro e os profesionais que o conforman cos pacientes afectados por hemofilia, e recordou “o gran esforzo que se fixo en Galicia para que os hemofílicos contasen con productos seguros nos seus tratamentos”. Nese sentido, sinalou que a pesar de axústelos que se están dando a nivel sanitario con motivo da crise económica, “realmente non creo que sexa nestes tratamentos onde se deba recortar”. Batlle recordou que no caso da hemofilia son “tratamentos para sempre, e pacientes cunha historia previa dramática a consecuencia de tratamentos anteriores”.

Enlace Web da entrevista que a RTVG concedeu ao Dr.Manuel Moreno, presidente da R.F.V.E

http://www.crtvg.es/tvg/informativos/entrevistamos-a-manuel-moreno-presidente-da-real-fundacion-victoria-eugenia-184743#.

Galicia acolle a primeira reunión fóra de Madrid da Real Fundación Vitoria Eugenia de hemofilia e a súa Comisión Científica

Resposta de Agadhemo ao Chuvi

A raíz da nota de prensa enviada pola Asociación Galega de Hemofilia o pasado día 5 de novembro na que se denunciaba o abandono dos pacientes de hemofilia por parte dos responsables do Xeral Cíes, o Chuvi emitiu un comunicado que desde Agadhemo queremos rebater ao considerar que está infestado de inexactitudes:

. Mantemos que desde fai aproximadamente ano e medio a asistencia aos pacientes de hemofilia no Xeral Cíes é deficiente, tal e como quedou reflectido nas diferentes denuncias colectivas e individuais presentadas pola Asociación en Atención ao Paciente, e nas reunións mantidas coa xerencia e a dirección do centro.

. Nunca pedimos unha “unidade específica multidisciplinar” para hemofílicos no Complexo Hospitalario Universitario de Vigo. Unidade que, por outra banda, non existe en ningún hospital galego, nin tan sequera no Canalejo, como asegura o Sergas. Madrid, Barcelona, Valencia e Sevilla son as únicas cidades españolas que contan con este tipo de unidades, que son moi custosas xa que incorporan Consulta, Laboratorio e Farmacia.

. O que si se solicitou o pasado mes de abril, cando nos reunimos coa Conselleira de Sanidade, Pilar Farjas, foi o nomeamento do Juan Canalejo da Coruña como Centro de Referencia. Para os nosos asociados é fundamental poder contar con profesionais de acreditada experiencia en transplantes hepáticos, diagnósticos e en implantación de prótese de cadeira e xeonllo. Esta bagaxe, que en caso de cirurxías en Galicia só se dá no Chuac, evitaría todos os problemas aos que se enfrontan os hemofílicos noutros hospitais pouco afeitos a operar a pacientes con esta enfermidade.

.O tratamento do máis alto nivel ao que fai referencia o Chuvi -co uso de recombinantes- conseguiuno o colectivo de hemofílicos galegos en 2006, tras moitos anos de loita e numerosos problemas de saúde dos nosos asociados derivados dos tratamentos plasmáticos. Celebramos, xa que logo, que se sigan utilizando estes tratamentos de alta calidade pero queremos deixar claro que sen unha boa asistencia sanitaria, o coidado integral dos pacientes é incompleto.

Ler nota de prensa completa

(291,21 Kb)

Santiago de Compostela, a 13 de Novembro de 2011. Por primeira vez na súa historia, e xa transcorreron 22 anos desde a súa creación, a Real Fundación Vitoria Eugenia e a súa Comisión Científica reuniranse fóra da súa sede madrileña. Santiago de Compostela foi a cidade elixida para albergar o próximo 2 de decembro a asemblea anual da Fundación e a do seu Comité Científico, un equipo de expertos no diagnóstico, tratamento e seguimento das coagulopatías conxénitas. Os doutores Javier Batlle, Xefe do Servizo de Hematoloxía do Canalejo da Coruña, e Juan Turnes, da Sección de Hepatología do Servizo de Aparello Dixestivo do Complexo Hospitalario de Pontevedra, serán os anfitrións desta reunión na que se tratarán as últimas novidades ao redor da hemofilia, así como unha serie de recomendacións para facultativos e pacientes.

A Real Fundación Vitoria Eugenia, creada en 1989, é unha organización sen ánimo de lucro que ten como finalidade protexer a saúde dos pacientes hemofílicos ou con outras coagulopatías conxénitas, así como promover actividades de investigación, formativas e divulgativas relacionadas con estas patoloxías. Pola súa banda, a Comisión Científica da Real Fundación está constituída por diversos especialistas (hematólogos, investigadores, rehabilitadores, internistas...) cuxos campos profesionais relaciónanse con estas enfermidades. Os seus membros prestan asesoramento científico á Real Fundación e á Federación Española de Hemofilia, e elaboran suxestións para actuar con estes pacientes en situacións de urxencia e para o bo uso e advertencias para o control do autotratamiento, entre outras.

A importancia deste comité de expertos é clave para os hemofílicos dados os problemas que sufriron no pasado os pacientes con trastornos de coagulación, co contaxio de enfermidades como o VIH, a Hepatite C ou, recentemente, a enfermidade de Creutzfeldt- Jakob, máis coñecida como “Mal de las Vacas Locas”.

En Galicia, máis de 500 persoas padecen hemofilia ou algunha outra coagulopatía conxénita e dependen dun tratamento adecuado que minimice o risco infeccioso, e que evite contaxios como os sufridos no pasado, con resultados mortais para algúns enfermos. A área de Vigo é a que rexistra unha maior afectación da enfermidade, cun centenar de pacientes. Séguea moi de cerca en número de pacientes a provincia da Coruña, con 94 casos de hemofilia, e xa en menor medida Lugo, con 16, e Ourense con, con nove casos.

A elección de Galicia como sede para a reunión da Real Fundación Vitoria Eugenia e a súa Comisión Científica foi celebrada pola Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo), que considera unha gran noticia que se dean cita en Santiago de Compostela os principais expertos de toda España nesta enfermidade.

A Asociación Galega de Hemofilia acusa ao Xeral Cíes de abandono cos pacientes da área de Vigo

. Nos últimos meses, a consulta de hematoloxía permanece pechada de xeito habitual, mentres os pacientes, preto dun centenar, deben esperar ata un ano para que lles revisen as súas analíticas

.A situación obrigou a numerosos enfermos a irse a centros doutras provincias galegas para ser atendidos debidamente

.A Asociación Galega de Hemofilia dirixiuse en numerosas ocasións á Xerencia do Complexo Hospitalario Xeral Cíes sen conseguir que mellore o servizo

Santiago de Compostela, a 5 de Novembro de 2011. O colectivo de hemofílicos adscritos ao servizo de Hematoloxía do Hospital Xeral Cíes de Vigo sofre desde o pasado ano unha deficiente atención que lles obriga a trasladarse a outros centros fóra da provincia de Pontevedra para obter un tratamento imprescindible para paliar a gravidade da súa enfermidade.

                                                                               Ler nota de prensa completa

(290,37 Kb)

¨       Vigo é comarca rexistra a maior taxa de persoas con hemofilia e coagulopatías conxénitas.

¨       Os pacientes denuncian a ineficacia no funcionamento do servizo de hematoloxía do hospital Cíes. 

Tras unha xuntanza en Asemblea Extraordinaria o pasado 1 de outubro, a Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) decidiu expresar, primeiro a través dunha carta dirixida á Dirección Xeral de Asistencia Sanitaria, e logo publicamente, a súa disconformidade co tratamento que recibe o colectivo dos hemofílicos no hospital Xeral Cíes.

Ante as continuas queixas presentadas durante 2010 ao servizo de atención ao paciente e, tras manter xuntanzas co servizo de xerencia, dirección e subdirección do hospital que se comprometeu a subsanar as incidencias sen logralo ata o de agora, Agadhemo decide expresar a súa disconformidade co servizo de hematoloxía do hospital Cíes.

As incidencias recollidas por Agadhemo teñen que ver coas seguintes:

¨       A diferenza doutros hospitais galegos, no Xeral Cíes non existe un protocolo de urxencias para estes pacientes, co que se producen perda de analíticas ou largas esperas que agravan a situación hemorráxica dos pacientes porque os profesionais sanitarios non especializados descoñecen o tratamento a subministrar e que finalmente recoñecen a necesidade de derivar o caso a un hematólogo.

¨       Prodúcense perdas de historias clínicas e con elas a falta de seguimento dos pacientes. Os menores de idade, que en moitos casos teñen implantado un dispositivo de acceso venoso permanente (port-a-cath) teñen pautadas revisións trimestrais, por alto risco de infección. A media temporal das consultas está sendo de entre 6 e 9 meses, chegando en ocasións a un ano.

¨       Hai unha espera de entre 10 e 12 meses para revisar en consulta as analíticas, cando se teñen que revisar na consulta no mesmo día.

¨       Os diagnósticos tardan en confirmarse, tendo que acudir o paciente a outros centros fóra da provincia porque os propios hematólogos comentan que non son capaces de facer estes diagnósticos por carecer dos recursos necesarios.

¨       A xestión das citas para consulta danse demasiado espaciadas. Recoméndase que as coagulopatías conxénitas moderadas e graves nos adultos é de 6 meses e nos pacientes leves de 12. Arestora estanse dando incluso aos 15 meses.

¨       Nos últimos meses constatouse que a consulta de hematoloxía está pechada de xeito habitual.

Despois destas queixas no funcionamento, dende Agadhemo aprobaron tomar medidas co fin de que cambie a situación.

O pasado día 1 de outubro celebrouse en Santiago de Compostela a Asemblea Xeral Extraordinaria de socios de AGADHEMO.

Os socios e socias da entidade reuníronse as 17:30 horas no Centro sociocultural de Fontiñas, en Santiago, para tratar a orde do día.

Entre outros temas,e debido a preocupación do colectivo da área de Vigo, tratouse a situación da asistencia no Hospital Xeral Cíes. Acordouse iniciar unha serie de mobilizacións e tomar as medidas necesarias para que esta situación cambie, e o colectivo de persoas con coagulopatías conxénitas de Vigo e teñan unha asistencia sanitaria normalizada, como teñen nas restantes provincias galegas.

A ASOCIACIÓN GALEGA DE HEMOFILIA TRASLÁDASE A PERÚ PARA CONTINUAR A COOPERACIÓN COS HEMOFÍLICOS ANDINOS
Foi unha viaxe de seguimento e capacitación do Proxecto Cooperhemos 2011

Por cuarto ano consecutivo, A Asociación Galega de Hemofilia visitou á súa homóloga, a Asociación Peruana da Hemofilia, durante a semana do 11 ao 16 de setembro. Esta visita débese á viaxe de seguimento que Agadhemo fai anualmente a Perú para a realización do proxecto de cooperación internacional Cooperhemos, un programa que ten recoñecemento mundial a través da Federación Mundial de Hemofilia.

Dentro dunha intensa axenda de traballo, que incluíu a preparación do II taller internacional de Hemofilia en Chiclayo que se desenvolverá o próximo 17 e 18 se setembro, tamén levaron a cabo varias reunións institucionais con representantes do MINSA e o ESSALUD, así como o Comité de expertos en hemofilia.
Durante a visita, Agadhemo coincidiu coa Federación Mundial de Hemofilia, un encontro que a entidade galega aproveitou para tratar a situación da compra de factor VIII en Perú e o irmandamento entre Agadhemo e Aspeh, que esta auspiciado pola FMH. Esta reunión serviu tamén para pedir ao FMH apoio para desenvolver un Plan de Atención Integral ao paciente hemofílico para os próximos catro anos, e que será implementado polo MINSA no seu hospital Dous de Maio e na Asociación Peruana de Hemofilia.

Unha apertada axenda con encontros institucionais

Durante os cinco días que representantes de Agadhemo estiveron en Perú, mantiveron unha apertada axenda de encontros con representes políticos tanto españois como andinos. O día 13 de setembro representantes da Xunta de Galicia, órgano que colabora economicamente co proxecto Cooperhemos, visitaron a sede de Aspeh en Lima. O Director Xeral de Relacións Exteriores e a UE, Jesús Gamallo, e a Subdirectora Xeral de Cooperación Exterior, Alicerce Romeu, puideron coñecer en primeira persoa como se está desenvolvendo o traballo conxunto entre ASPEH e AGADHEMO e puideron comprobar como era a situación dos pacientes de hemofilia catro anos antes do proxecto e en que punto está catro anos despois.

Outra reunión posterior foi a mantida polo Presidente de ASPEH, Diego Gavida e o Vicepresidente, Javier Álvarez, acompañados do Coordinador da área de Cooperación de Agadhemo, José Antonio Vázquez Freire, que lle pediron á Congresista, Karla Schaefer, apoio para axilizar as xestións de compra de concentrados de factor VIII por parte do Ministerio de Saúde.
O fortalecemento da asociación peruana xunto coas súas filiais é un paso moi importante para alcanzar a mellora da atención aos pacientes e os seus familiares.
A creación do Comité de expertos está axudando a que profesionais sanitarios fagan ver aos responsables políticos a situación actual da hemofilia en Perú, e a necesidade de cambiar formas de actuar, comezando pola compra de tratamento.

A pesar da falta de financiamiento, Agadhemo segue comprometida coa cooperación en Perú. Con poucos recursos estanse conseguindo grandes logros, como así o puideron constatar os representantes políticos da Xunta que se desprazaron ata a sede de Aspeh.
Con estas viaxes de seguimento, Agadhemo pretende mellorar as oportunidades socio-sanitarias mediante a participación do colectivo de pacientes da Asociación Peruana nos procesos de decisión respecto da Hemofilia.

A Asociación Galega de Hemofilia informa que no sorteo da Lotería Nacional do sábado 11 de xuño, o número 98350foi premiado con 12 Euros pos décimo.

AGADHEMO puxo a venda na XL Asemblea Nacional da Fedhemo, celebrada o pasado  5 de xuño en Burgos, 5 números da Lotería Nacional para o sorteo do pasado sábado, cuxos beneficios se destinaran íntegramente ao proxecto COOPERHEMOS que estamos levando a cabo coa Asociación Peruana da Hemofilia.

Dende a Asociación Galega de Hemofilia queremos agradecer unha vez mais a vosa colaboración desinteresada con este proxecto, porque esta é unha pequena solución a un gran problema

-          En Galicia, máis de 500 persoas padecen hemofilia ou algunha outra coagulopatía conxénita. Trátase dunha patoloxía crónica de baixa incidencia pero de alto custe sanitario.  

-          A Asociación de pacientes (AGADHEMO) foi recibida este mes pola Conselleira de Sanidade quen se comprometeu a manter criterios de seguridade dos tratamentos por enriba de criterios economicistas.

-          Soamente o 25% das persoas con trastornos da coagulación do mundo reciben o tratamento vital que precisan.

                                                                                                             Nota de prensa

(140,19 Kb)

AGADHEMO esta a organizar un taller de fisioterapia enmarcado dentro do proxecto da HEMOESCOLA 2011. Este taller ,vai dirixido a tódolos socios e socias afectados por algunha coagulopatía conxénita de entre 0 e 30 anos de idade.

Dende AGADHEMO entendemos que é necesaria a información constante, ademais da formación en determinados aspectos e o apoio emocional que proporciona o encontro con outras persoas que están na mesma situación.

O taller de fisioterapia  estará dividido en dúas sesións:

• unha primeira,de maña, dirixida a os socios de entre 14 e 30 anos de idade.
• unha segunda sesión, de tarde,dirixida aos socios e socias de 0 a 13 anos de idade.

Cada sesión constará de dúas partes:

• Nunha primeira parte daranse unhas pautas de prevención sobre as lesións.
• Unha segunda parte que constará na valoración por parte dos fisioterapeutas dos participantes.

Este taller terá lugar o vindeiro día 28 de maio, os horarios serán : de maña será de 10:00 a 14:00 para os socios e socias de  entre 14 e 30 anos de idade; a sesión de tarde será de 16:30 a 20:30 para as familias con nenos e nenas de 0 a 13 anos de idade.

Lugar: na Aula de Cogami situada na Rúa Dublín nº3,Baixo, zona de Fontiñas,Santiago de Compostela.

Do 30 de abril ao 2 de maio de 2010 celebrarase en Málaga a XXIX Asemblea Nacional de Hemofilia e o XVII Simposio Médico-Social. Para máis información podedes pinchar neste enlace que aparece a continuación:

Dito premio, otorgase anualmente a unha organizacion de entre máis de 200 candidatas. Os Irmandamentos vinculan a organizacions de pacientes e centros de tratamento de países desarrollados cos seus contrapartes de países en vías de desarroio.

 O Concello de Ourense volveu convidar a Asociación Galega de Hemofilia a feira de entidades ligadas á Saúde e á discapacidade.

 Se queres consultar a Memoria de Xestión 2009 do acto pincha eiqui:

óMemoria de Xestión 2009

Espazo solidario, organizado pola Concellería de Xuventude, Solidariedade e Normalización Lingüística, do concellos de A Coruña segundo indicaron os organizadores, contou coa presenza de «máis de cinco mil persoas, a pesares do mal tempo». Máis de 50 entidades instalaron os seus, entre os que estivo AGADHEMO, intercambiando esperiencias cos demais participantes.

Os asistentes destacaron as distintas actividades formativas do voluntariado que foran programadas. Foi unha das primeiras ocasións nas que os integrantes do tecido solidario coruñés puideron compartir experiencias, ademais de divertirse xuntos, posto que o encontro incluíu diversas actividades lúdicas.  

Por fin chegou a festa máis esperada do ano, para os hemofílicos máis pequenos. Organizamos xogos e talleres de creatividade, onde todos tiveron a oportunidade de elaborar as súas propias creacións. Ademais xogamos ao amigo invisible regalando libros de lecturas moi interesantes. Pais e nais, mentres tanto, aproveitaban a oportunidade de intercambiar experiencias e coñecementos.