AGADHEMO realiza el programa CAPACITHEMOS “Información e atención psicosocial e fisioterapéutica para persoas con hemofilia e outras coagulopatías conxénitas “con la financiación de la Xunta a través de COGAMI_Galicia a cargo de la casilla 106 de la declaración de la renta para fines sociales.
El próximo domingo 24 de marzo celebraremos la XXXI Asamblea Autonómica de la Asociación Gallega de Hemofilia . El lugar de celebración será en el Hotel Attica 21. Rúa Enrique Mariñas Romero Periodista, 34, 15009 A Coruña.
Para los mas pequeños tendremos servicio de guardería en el mismo hotel. Al final de la asamblea tendremos una comida ,por lo que se alguien tiene alguna intolerancia o alergia alimentaria agradecemos nos lo comunique.
Rogamos nos comuniques tu asistencia por motivos de organización antes de 20 de marzo a través de los teléfonos 986 281 960, 981 299 055 o en el e-mail: proxectos@hemofiliagalicia.com
Como todos los años desde la Asociación Galega de Hemofilia celebramos la Fiesta Infantil para todos los niños y niñas de la entidad. Esta actividad va dirigida a aquellos niños y niñas hasta los 12 años de edad pertenecientes a Agadhemo y a sus hermanos y hermanas.
La fiesta se realizara el sábado 15 de diciembre de 17:30 a 20:00 en el Gran Hotel Los Abetos. Rúa San Lázaro s/n 15820 Santiago de Compostela.
Tendremos una merienda para todos y todas las asistentes, de forma que si alguno tiene alguna necesidad especial rogamos sea comentado a la hora de formalizar la inscripción.
Esperamos contar con vosotros y pediríamos, por favor, que confirméis vuestra asistencia, antes del jueves 12 de diciembre.
Para realizar la inscripción, o para cualquier duda nos podéis llamar al teléfono 986 281 960; o en el correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com
Esta convocatoria de la Hemoescola será una jornada sobre autotratamiento y estará dividida en dos talleres que se realizarán de forma simultánea:
· Taller para padres y madres: Por un lado, este taller irá dirigido a los padres y madres de los niños asistentes al taller anteriormente mencionado y también a los que tengan niños menores de 5 años, y toda persona adulta con hemofilia que necesite afianzar sus conocimientos sobre la autoinfusión. Este taller estará dirigido por un enfermero.
· Taller Niños 5 a 12 años: Por otro lado, se realizará un taller exclusivo para niños de 5 a 12 años de edad, que estarán acompañados por el enfermero y por personal de Agadhemo
Actividades programadas:
· Una primera parte teórica, donde abordaremos aspectos relacionados con el autotratamiento y el uso eficiente de la medicación.
· Una segunda parte práctica, donde ahondaremos en las técnicas de autotratamiento y cuidado de venas.
FECHA Este taller tendrá lugar el próximo día 24 de noviembre, en horario de mañana de 11:00 a 13:30 horas.
LUGAR Tendrá lugar en el Hotel Puerta del Camino situada en la C/ Miguel Ferro Caaveiro s/n cp. 15703 Santiago de Compostela. A Coruña.
INSCRIPCIÓN Para formalizar la inscripción al taller e/o ante cualquiera duda que pueda surgir referente a este, podéis llamar al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico xestion@hemofiliagalicia.com
NOTA INFORMATIVA: Los gastos del almuerzo corren a cargo de la organización en un restaurante próximo.
El pasado 11 de marzo tuvo lugar la XXX Asamblea Ordinaria de Agadhemo en A Illa da Toxa. Hasta allí se desplazaron 135 personas con coagulopatías congénitas para participar en esta jornada.
Durante la asamblea, además de repasar la gestión y resultados generales de la Asociación durante el año 2017, se hizo un repaso de las actuaciones y las movilizaciones por parte de la entidad para conseguir que el Sergas mantenga su voluntad de diálogo con los pacientes con alguna coagulopatía, haciéndolos partícipes de las decisiones relacionadas con la seguridad de sus tratamientos. Se acordaron también las líneas de actuación para este año 2018.
Esta actividad supone un punto de encuentro para todas las familias y personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas para conocer y poner en común los últimos avances que mejoran la calidad de vida y ofrecen opciones a los pacientes a través de nuevas líneas terapéuticas y mayor eficacia y seguridad en las mismas.
El cierre de la Asamblea contó con la asistencia del Vicepresidente de Cogami Ramón Sestayo, del Secretario de la RFVE Rubén Cuesta, la Diputada provincial Digna Rivas y con el Conselleiro de Sanidade Jesus Vázquez Almuíña.
Se destacó el momento de cambios que estamos viviendo con respecto a los nuevos fármacos y el compromiso del Sergas para seguir liderando el cambio, señalando que el objetivo del sistema sanitario gallego es “asegurar una adecuada calidad” y una “casi normalizada” esperanza de vida para los pacientes con hemofilia.
