16 de junio 2016

Celebración del XLV Simposio Médico-Social y la XXIII Asamblea de FEDHEMO

Los pasados 28 y 29 de mayo Santiago se convirtió en lugar de reunión de los hemofílicos de toda España, que sumaron más de 450 participantes en esta ocasión, bajo el lema “El futuro ya es presente”. La recepción de los asistentes se celebró el día 27 en el Hostal dos Reis Católicos compostelano, dando paso en la mañana siguiente a la inauguración del Simposio Médico-Social en los salones del Hotel Puerta del Camino. Inauguró dicho acto el conselleiro de Sanidade, Jesús Almuíña, quien garantizó los mejores y más eficaces tratamientos para los pacientes con coagulopatías congénitas. Previamente intervinieron Laura Quintas, como presidenta de AGADHEMO, y Daniel-Aníbal García Diego, como presidente de FEDHEMO, subrayando la necesidad de mejora en muchas comunidades españolas, especialmente en cuanto a los tratamientos de profilaxis, y el buen ejemplo de la situación actual en Galicia.

Las conferencias del Simposio, repartidas en dos módulos, mostraron a los hemofílicos las esperanzadoras novedades en cuanto a tratamientos de larga duración, la problemática de la salud en los pacientes hemofílicos de edad madura, la aparición de nuevos fármacos en el tratamiento del VIH y las pautas recomendables para una calidad de vida óptima en el paciente hemofílico. Concluido el Simposio, los asistentes disfrutaron de una comida de confraternización en los salones del Hotel Los Abetos.

El domingo 29 se celebró la Asamblea Nacional de FEDHEMO en el Hotel Puerta del Camino. Además de cumplir con el orden del día de la misma, el mensaje principal que se intentó transmitir a los asistentes fue el del optimismo ante las perspectivas que ofrece el futuro a medio plazo para nuestra enfermedad. El presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Santalices, fue el invitado a dar por clausurada la Asamblea, apostando en su discurso por la utilización de los mejores fármacos sin poner trabas económicas para los mismos.

Los actos de este intenso fin de semana para la comunidad hemofílica española concluyeron con un almuerzo y la salida de los asistentes a sus domicilios.

19 de mayo 2016

XLV Asamblea Nacional y XXIII Simposio Médico-Social de FEDHEMO

Los días 27, 28 y 29 de mayo acogeremos en Santiago de Compostela a los participantes en la XLV Asamblea Nacional de FEDHEMO, así como del XXIII Simposio Médico-Social. Podéis ver información sobre todos los eventos a celebrar en el siguiente enlace:

Programa Asamblea FEDHEMO

Para los que nos visiten esos días, la Asociación ha elaborado una pequeña guía sobre lo que se puede hacer en Santiago, que podéis consultar en este enlace:

Guía de Compostela (AGADHEMO)

19 de mayo 2016

XXVII Asamblea Autonómica de la Asociación Galega de Hemofilia

La Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) celebró en Pontevedra  su XXVII Asamblea General y la Asamblea Extraordinaria de Socios/as, en las que participaron más de 150 personas con hemofilia y/o con alguna otra coagulopatía congénita. Además de repasar la gestión y resultados generales de la Asociación del año 2015, la Asamblea eligió a su nueva Junta Directiva, tras finalizar el mandato de cuatro años de la anterior. Laura Quintas Lorenzo (Ourense, 1981)  fue elegida presidenta de Agadhemo, asociación a la que pertenece desde que tenía 2 años y en la que ha desempeñado varios cargos directivos desde 2004. La nueva junta directiva contará también con Susana García Martínez (Vicepresidenta), María Isabel Valiela (Secretaria), Ricardo García Carrión (Vicesecretario), Celso Alvarez Pérez (Tesorero), e Iria Rico y Brais Carreira, como vocales.

Tras ser elegida, Quintas destacó en su intervención la buena salud de la Asociación, 35 años después de su creación, y reivindicó ante las autoridades una mejor asistencia sanitaria para  las personas con hemofilia, un espacio sociosanitario para estos pacientes, más formación e información sobre las innovaciones terapéuticas y un mayor apoyo a las personas con coagulopatías congénitas. La nueva presidenta de Agadhemo destacó, por otra parte, el éxito obtenido en el último año con nuevos tratamientos para la hepatitis C, al tiempo que mostró su preocupación por las jubilaciones del personal sanitario especializado en esta patología.

En el acto de clausura de la XXVII Asamblea General participaron también representantes del Concello de Pontevedra, así como la responsable de Servicios Sociales de la Diputación de Pontevedra, Digna Rivas; la jefa territorial de Sanidad en Pontevedra, Angeles Feijóo Montenegro, y el presidente de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (Cogami), Anxo Queiruga.

28 de octubre 2015

Conferencia: “Gestión de enfermos crónicos: el nuevo paradigma para el sistema de salud”

La Asociación Gallega de Hemofilia quiere contribuir en la formación y difusión de las enfermedades crónicas en el sistema sanitario. El objetivo principal no es otro que dotar al personal sanitario y a la sociedad en general, de los conocimientos básicos sobre la gestión actual de las enfermedades crónicas en el sistema nacional de salud y la tendencia de gestión en otros países.

Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración que se desarrollan lentamente con el paso del tiempo. En los países ricos constituyen las principales causa de muerte y de incapacidad. Se trata de un grupo heterogéneo de enfermedades que incluye, entre otras, el cáncer, las enfermedades cardiovasculares, la hemofilia y otras enfermedades de baja incidencia pero con gran afectación en los pacientes. Por ello realizará una conferencia destinada a personal sanitario (enfermería, adjuntos y clínicos especialistas) y estudiantes de último curso de medicina del área sanitaria de Santiago así como entidades de pacientes.

Dicha conferencia estará organizada por la Facultad de Medicina de la USC, gracias a Juan Jesus Gestal Otero , Decano Facultad de medicina de la Universidad de Santiago de Compostela.

Además de Asociación Galega de Hemofilia, representada por:

  • David Silva Gómez. Presidente de Agadhemo.
  • Dña. Laura Quintas Lorenzo. Vicepresidenta de Agadhemo.

La ponencia será realizada por el Dr. Rafael Bengoa Rentería, Ex Consejero de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco y Ex Director de Departamento de Sistemas de Salud de la OMS.

La jornada se desarrollará el día 18 de noviembre de 2015 a las 12:45 horas en el Aula Magna del Hospital Clínico de Santiago de Compostela (Travesía de Choupana, s/n 15706).

Para poder inscribirse deberá confirmar asistencia en el 986 281 960 o en el correo electrónico asogalicia@hemofiliagalicia.com, antes del día 17 de noviembre. Plazo ampliado debido al interés generado. La jornada es abierta y gratuita.

conferencia gestión de enfermos crónicos

Colaboran:

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07 de julio 2015

Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años

En Sanxenxo, del 28 de junio al 3 de julio, nuestros adolescentes han disfrutado de las Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico, organizadas por Fedhemo, COGAMI  y Agadhemo; donde han realizado numerosas  y amenas actividades en las que han aprendido el funcionamiento y el manejo básico de veleros; además de hacer “veladas nocturnas”. Asimismo,  realizaron juegos didácticos  sobre la hemofilia y los diferentes aspectos  donde afecta, tales como: familia, amigos y parejas  además de desarrollar la autoestima y el autoconcepto.

Han sido unas jornadas muy productivas, donde han aprovechado para conocerse mejor y compartir grandes momentos que no podrán olvidar. Ya que, compartir es aprender  y que mejor manera de conocer tu condición  que divirtiéndose y rodeados de grandes amigos.

¡Hasta pronto amigos! ¡Nos vemos en septiembre!

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