15 de julio 2017

Actividades verano 2017

  • Del 25 al 30 de junio, FEDHEMO y AGADHEMO, en su afán por desarrollar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, organizarán las IV Jornadas de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico, Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra), para jóvenes adolescentes de 13 a 16 años con hemofilia. El objetivo de dichas jornadas será ofrecer espacios adecuados donde formar a los pacientes en el manejo de la hemofilia, facilitando información médica y psicosocial que se adapte tanto a la edad como al rol respecto a la hemofilia, y que les ayude a superar barreras de cara a una mayor autonomía e integración social. En esta ocasión, además, se hará hincapié en la importancia de la adherencia al tratamiento.
  • Del 5 al 9 de julio en Totana (Murcia) tendrá lugar el XIII Albergue – Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias. En esta ocasión el programa formativo se centrará en una de las principales complicaciones de la hemofilia: el desarrollo de inhibidores. Se abordarán nuevas perspectivas en el tratamiento, complicaciones articulares y actividad física como medida de control del inhibidor.
  • Del 18 al 29 de julio, en Totana, se celebrarán también las jornadas de formación para niños con hemofilia entre 8 y 12 años de edad con el objetivo de que adquieran conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia para el mantenimiento y/o recuperación de las articulaciones y se formen en la técnica del autotratamiento para posibilitarles una mayor autonomía hospitalaria y familiar.
  • Por último, del 31 de agosto al 3 de septiembre en Mollina (Málaga) se desarrollarán jornadas formativas dirigidas a padres de niños con hemofilia en edad temprana, al fin de que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen en su día a día y que constituyen una barrera para la integración social de estos niños.

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