15 de Marzo 2018

XXX Asemblea de Agadhemo

O pasado 11 de marzo tivo lugar a XXX Asemblea Ordinaria de Agadhemo na Illa da Toxa. Ata alí desprazáronse 135 persoas con coagulopatías conxénitas para participar nesta xornada.

Durante a asemblea, ademais de repasar a xestión e resultados xerais da Asociación durante o ano 2017, fíxose un repaso das actuacións e as mobilizacións por parte da entidade para conseguir que o Sergas manteña a súa vontade de diálogo cos pacientes con algunha coagulopatía, facéndoos partícipes das decisións relacionadas coa seguridade dos seus tratamentos. Acordáronse tamén as liñas de actuación para este ano 2018.

Esta actividade supón un punto de encontro para todas as familias e persoas con hemofilia e outras coagulopatías conxénitas para coñecer e poñer en común os últimos avances que melloran a calidade de vida e ofrecen opcións a os doentes a través de novas liñas terapéuticas e maior eficacia e seguridade nas mesmas.

O peche da Asemblea contou coa asistencia do Vicepresidente de Cogami Ramón Sestayo, do Secretario da RFVE  Rubén Cuesta, a Deputada provincial Digna Rivas e co  Conselleiro de Sanidade Jesus Vázquez Almuíña.

Destacouse o momento de cambios que estamos a vivir con respecto aos novos fármacos e o compromiso do Sergas para seguir liderando o cambio, sinalando que o obxectivo do sistema sanitario galego é “asegurar unha adecuada calidade” e unha “case normalizada” esperanza de vida para os pacientes con hemofilia.

Foto asamblea a toxa

01 de Marzo 2018

XXX Asemblea Autonómica de Agadhemo

O vindeiro domingo 11 de marzo celebrarase  a XXX Asemblea Autonómica da Asociación Galega de Hemofilia . Será as 11:00h en primeira e 11:30h en segunda convocatoria  na Illa da Toxa (O Grove)

O lugar de celebración será no Hotel Eurostars Isla de La Toja. Illa da Toxa s/n – 36991 O Grove – Pontevedra.

Rogamos nos comuniques a túa asistencia por motivos de organización antes do 7 de marzo a través dos teléfonos 986 281 960, 981 299 055 ou no e-mail:

proxectos@hemofiliagalicia.com

13 de Novembro 2017

Hemoescola 2017

Convócase un ano máis a Hemoescola, unha xornada sobre autotratamento que estará dividida en dous talleres que se realizarán de forma simultánea:

  • Dunha banda, realizarase un taller exclusivo para nenos de 5 a 12 anos de idade, que estarán acompañados pola enfermeira e por persoal de Agadhemo.
  • Doutra banda, outro taller para os pais e nais dos nenos asistentes ao taller anteriormente mencionado e tamén para os pais e nais de nenos menores de 5 anos, e toda persoa adulta con hemofilia que precise afianzar os seus coñecementos sobre a autoinfusión. Este taller estará dirixido por unha enfermeira.

No taller para persoas adultas darase formación teórica y tamén práctica, abordando aspectos relacionados co autotratamento, o uso eficiente da medicación e as técnicas de autotratamento e coidado de veas.

DATA: Este taller terá lugar o vindeiro día 18 de novembro, en horario de mañá de 11:00 a 13:30 horas. Unha vez finalizada a reunión, xantaremos todos xuntos preto do lugar no cal vai levarse a cabo o taller.

LUGAR Terá lugar na Aula de COGAMI situada na Rúa Dublín nº3, Baixo (zona de Fontiñas), en Santiago de Compostela.

INSCRICIÓN Para formalizar a inscrición ao taller e/ou ante calquera dúbida que poida xurdir referente a este, podedes chamar ao teléfono 986 281 960, ou no correo electrónico xestión@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: Os gastos do xantar corren a cargo da organización nun restaurante próximo.

Esperamos contar con vos, así como pregamos confirmedes asistencia, vía telefónica ou ben vía correo electrónico, antes do vindeiro martes 14 de novembro.

Publicación1

24 de Outubro 2017

Taller de apoio psicolóxico para mulleres portadoras e/ou con outras coagulopatías

Celebramos un taller para mulleres portadoras de hemofilia e/ou con outras coagulopatías conxénitas. Esta actividade vai dirixida a socias da entidade, e tamén a portadoras de hemofilia que non estean asociadas pero que queiran recibir información.

Esta xornada terá unha perspectiva diferente ás doutros anos que pensamos será moi enriquecedora para todas. Nesta ocasión contamos coa participación de María García-Dasí (Psicóloga da Unidade de Hemofilia do Hospital La Fe) e Ana Torres Ortuño (Psicóloga na Asociación de Hemofilia de Murcia).

DATA: Esta xornada terá lugar o vindeiro día 4 de novembro, en horario de mañá de 11:30 a 14:00 horas.

LUGAR: Terá lugar no Hotel Puerta del Camino (C/ Miguel Ferro Caaveiro, s/n, 15703 Santiago de Compostela)

INSCRICIÓN: Para formalizar a inscrición no taller e/ou ante calquera dúbida que poida xurdir referente a este, podedes chamarnos ao teléfono 986 281 960, ou no correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: A actividade é gratuita para todas as asistentes.

15 de Xullo 2017

Actividades verán 2017

  • Do 25 ao 30 de xuño, FEDHEMO e AGADHEMO, no seu afán por desenvolver accións que contribúan á mellora da calidade de vida dos nenos e mozos con discapacidade por hemofilia ou outras coagulopatías congénitas e os seus familiares, organizarán as IV Xornadas de Formación en Hemofilia e Lecer Náutico, Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra) para mozos adolescentes de 13 a 16 anos con hemofilia. O obxectivo das devanditas xornadas será ofrecer espazos adecuados onde formar aos pacientes no manexo da hemofilia, facilitando información médica e psicosocial que se adapte tanto á idade como ao rol respecto da hemofilia, e que lles axude a superar barreiras para unha maior autonomía e integración social. Nesta ocasión, ademais, farase fincapé na importancia da adherencia ao tratamento.
  • Do 5 ao 9 de xullo en Totana (Murcia) terá lugar o XIII Albergue – Xornadas Andersen para pacientes con inhibidor e as súas familias. Nesta ocasión o programa formativo centrarase nunha das principais complicacións da hemofilia: o desenvolvemento de inhibidores. Abordaranse novas perspectivas no tratamento, complicacións articulares e actividade física como medida de control do inhibidor.
  • Do 18 ao 29 de xullo en Totana, celebrarase tamén as xornadas de formación para nenos con hemofilia entre 8 e 12 anos de idade co obxectivo de que adquiran coñecementos sobre a hemofilia, aprendan a realizar exercicios de fisioterapia para o mantemento e/ou recuperación das articulacións e fórmense na técnica do autotratamiento para posibilitarlles unha maior autonomía hospitalaria e familiar.
  • Por último, do 31 de agosto ao 3 de setembro en Mollina (Málaga) desenvolveranse xornadas formativas dirixidas a pais de nenos con hemofilia en pouca idade, ao fin de que as familias adquiran destrezas e habilidades que lles permitan reducir ou controlar as dificultades e ansiedades que xorden no seu día a día e que constitúen unha barreira para a integración social destes nenos.