15 de Xullo 2017

Actividades verán 2017

  • Do 25 ao 30 de xuño, FEDHEMO e AGADHEMO, no seu afán por desenvolver accións que contribúan á mellora da calidade de vida dos nenos e mozos con discapacidade por hemofilia ou outras coagulopatías congénitas e os seus familiares, organizarán as IV Xornadas de Formación en Hemofilia e Lecer Náutico, Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra) para mozos adolescentes de 13 a 16 anos con hemofilia. O obxectivo das devanditas xornadas será ofrecer espazos adecuados onde formar aos pacientes no manexo da hemofilia, facilitando información médica e psicosocial que se adapte tanto á idade como ao rol respecto da hemofilia, e que lles axude a superar barreiras para unha maior autonomía e integración social. Nesta ocasión, ademais, farase fincapé na importancia da adherencia ao tratamento.
  • Do 5 ao 9 de xullo en Totana (Murcia) terá lugar o XIII Albergue – Xornadas Andersen para pacientes con inhibidor e as súas familias. Nesta ocasión o programa formativo centrarase nunha das principais complicacións da hemofilia: o desenvolvemento de inhibidores. Abordaranse novas perspectivas no tratamento, complicacións articulares e actividade física como medida de control do inhibidor.
  • Do 18 ao 29 de xullo en Totana, celebrarase tamén as xornadas de formación para nenos con hemofilia entre 8 e 12 anos de idade co obxectivo de que adquiran coñecementos sobre a hemofilia, aprendan a realizar exercicios de fisioterapia para o mantemento e/ou recuperación das articulacións e fórmense na técnica do autotratamiento para posibilitarlles unha maior autonomía hospitalaria e familiar.
  • Por último, do 31 de agosto ao 3 de setembro en Mollina (Málaga) desenvolveranse xornadas formativas dirixidas a pais de nenos con hemofilia en pouca idade, ao fin de que as familias adquiran destrezas e habilidades que lles permitan reducir ou controlar as dificultades e ansiedades que xorden no seu día a día e que constitúen unha barreira para a integración social destes nenos.
27 de Marzo 2017

V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

4-5 maio 2017: V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

“Pacientes ayer, protagonistas hoy” é o lema do V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos organizado pola Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) xunto á Plataforma de Organizaciones de Pacientes, o Foro Español de Pacientes e a Alianza General de Pacientes.

Este evento terá lugar no Pazo da Cultura de Pontevedra os días 4 e 5 de maio de 2017. Ofreceranse actividades prácticas tipo taller, circuitos de saúde, proxectos educativos e foros de debate sobre temas tan diversos como a aceptación da enfermidade, os estilos de vida saludables ou a adherencia ao tratamento. Tamén se dará a oportunidade aos pacientes para presentaren as súas propias comunicacións baseadas na experiencia da enfermidade crónica e no marco da relación médico-paciente.

SEMERGEN ten invitado ao congreso a asociacións de hemofílicos, pacientes de cáncer, párkinson, diabetes, anticoagulados, con esclerosis múltiple, ictus etc, colectivos que porán en marcha os seus propios talleres tanto para os asociados coma para o público en xeral, xa que a inscrición ao Congreso é gratuita e poden sumarse ao mesmo todos os interesados en www.congresopacientescronicos.com O Congreso tamén busca concienciar ás autoridades sanitarias sobre a importancia de tomar decisións tendo en conta a voz dos pacientes, beneficiarios ou perxudicados das políticas públicas.

enlace congreso pacientes cronicos

24 de Marzo 2017

XXIV Asemblea Autonómica da Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO)

Convócase a todos os socios á XXIV Asemblea de AGADHEMO, que se celebrará o vindeiro domingo 2 de abril ás 11:00 horas en segunda convocatoria, no Hotel Puerta del Camino de Santiago de Compostela. Ao rematar a Asamblea celebraremos un xantar de convivencia. Aqueles socios que o desexen disporán de autobús gratuito previa inscrición.

Lugar de celebración: Hotel Puerta del Camino. Rúa Miguel Ferro Caaveiro s/n, 15703 Santiago de Compostela

Para confirmar asistencia (antes do 29 de marzo), chamade aos teléfonos 986 281 960, 981 299 055 ou o móvil 661 558 420.

04 de Febreiro 2017

XLVI Asamblea Nacional e XXIV Simposio Médico Social da Federación Española de Hemofilia

A Federación Española de Hemofilia organiza os próximos 10 – 12 de marzo, en Sevilla, a súa “XLVI Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXIV Simposio Médico Social”.

Esta actividade é o maior ponto de encontro de pacientes, amigos, familias e profesionais. Unha cita que reivindica a unidade e a ilusión por seguir traballando xuntos para mellorar a calidade de vida dos pacientes con hemofilia e outras coagulopatías, das mulleres portadoras e das súas familias.

Co lema “Motivos para el optimismo”, queremos lanzar unha mensaxe esperanzadora sobre o futuro da hemofilia.

Inscrición e programa

Data máxima de reserva e inscrición: 24 de febreiro.

Programa e precios

Programa Preliminar


Precios

Máis información:

En Agadhemo: 986281960 ou xestion@hemofiliagalicia.com

En Fedhemo (Telf. 913146508 ou mgripoll@fedhemo.com)

NOTA INFORMATIVA: A actividade está financiada por Agadhemo a todas as persoas asociadas que queiran acudir, para iso poñerse en contacto coa asociación.

02 de Decembro 2016

Festa de Nadal 2016

Como todos os anos, a Asociación Galega de Hemofilia celebrará a Festa Infantil para todos os pequenos da entidade. Esta actividade vai dirixida a aqueles nenos e nenas ata os 12 anos de idade pertencentes a Agadhemo e os seus irmáns e irmás.

A festa celebrarase o día 17 de decembro de 17:30 a 20:00 no Gran Hotel Los Abetos. Rúa San Lázaro s/n 15820 Santiago de Compostela.

Teremos unha merenda para todos e todas as asistentes; se alguén ten algunha necesidade especial pode comentárnolo á hora de se anotar.

Esperamos contar con vos e vos pediría, por favor, que confirmedes a vosa asistencia antes do martes 15 de decembro. Para realizar a inscrición ou para calquer dúbida que teñades podedes chamarnos ao teléfono 986 281 960, ou no correo electrónico xestion@hemofiliagalicia.com

cartel-nadal-2016