novas

04 de Decembro 2018

Hemofesta Nadal 2018

Como todos os anos dende a Asociación Galega de Hemofilia celebramos a Festa Infantil para todos os cativos e cativas da entidade. Esta actividade vai dirixida a aqueles nenos e nenas ata os 12 anos de idade pertencentes a Agadhemo e os seus irmáns e irmás.
A festa realizárase o sábado 15 de decembro de 17:30 a 20:00 no Gran Hotel Los Abetos. Rúa San Lázaro s/n 15820 Santiago de Compostela.
Teremos unha merenda para todos e todas as asistentes, de forma que se algún ten algunha necesidade especial pregamos sexa comentado á hora de formalizar a inscrición.
Esperamos contar con vós e pediríamos, por favor, que confirmedes a vosa asistencia, antes do xoves 12 de decembro.

Para realizar a inscrición, ou para calquera dúbida podédesnos chamar ao teléfono 986 281 960; ou no correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com

cartel nadal 2018

20 de Novembro 2018

Hemoescola 2018

Esta convocatoria da Hemoescola será unha xornada sobre autotratamento e estará dividida en dous talleres que se realizarán de forma simultánea:
· Taller para pais e nais: Por unha banda, este taller ira dirixido ós pais e nais dos nenos asistentes ao taller anteriormente mencionado e tamén para os pais e nais de nenos menores de 5 anos, e toda persoa adulta con hemofilia que precise afianzar os seus coñecementos sobre a autoinfusión. Este taller estará dirixido por un enfermeiro.
· Taller cativos 5 a 12 anos: Doutra banda, realizarase un taller exclusivo para nenos de 5 a 12 anos de idade, que estarán acompañados polo enfermeiro e por persoal de Agadhemo.
Actividades programadas:
· Unha primeira parte teórica, onde abordaremos aspectos relacionados co autotratamento e o uso eficiente da medicación.
· Unha segunda parte práctica, onde afondaremos nas técnicas de autotratamento e coidado de venas.
DATA Este taller terá lugar o vindeiro día 24 de novembro, en horario de mañá de 11:00 a 13:30 horas.
LUGAR Terá lugar na Hotel Puerta del Camino situada na la R/ Miguel Ferro Caaveiro s/n cp. 15703 Santiago de Compostela. A Coruña.
INSCRICIÓN Para formalizar a inscrición ao taller e/ou ante calquera dúbida que poida xurdir referente a este, podédesnos chamar ao teléfono 986 281 960, ou no correo electrónico xestion@hemofiliagalicia.com
NOTA INFORMATIVA: Os gastos do xantar corren a cargo da organización nun restaurante próximo.

cartelhemoescola2018

15 de Marzo 2018

XXX Asemblea de Agadhemo

O pasado 11 de marzo tivo lugar a XXX Asemblea Ordinaria de Agadhemo na Illa da Toxa. Ata alí desprazáronse 135 persoas con coagulopatías conxénitas para participar nesta xornada.

Durante a asemblea, ademais de repasar a xestión e resultados xerais da Asociación durante o ano 2017, fíxose un repaso das actuacións e as mobilizacións por parte da entidade para conseguir que o Sergas manteña a súa vontade de diálogo cos pacientes con algunha coagulopatía, facéndoos partícipes das decisións relacionadas coa seguridade dos seus tratamentos. Acordáronse tamén as liñas de actuación para este ano 2018.

Esta actividade supón un punto de encontro para todas as familias e persoas con hemofilia e outras coagulopatías conxénitas para coñecer e poñer en común os últimos avances que melloran a calidade de vida e ofrecen opcións a os doentes a través de novas liñas terapéuticas e maior eficacia e seguridade nas mesmas.

O peche da Asemblea contou coa asistencia do Vicepresidente de Cogami Ramón Sestayo, do Secretario da RFVE  Rubén Cuesta, a Deputada provincial Digna Rivas e co  Conselleiro de Sanidade Jesus Vázquez Almuíña.

Destacouse o momento de cambios que estamos a vivir con respecto aos novos fármacos e o compromiso do Sergas para seguir liderando o cambio, sinalando que o obxectivo do sistema sanitario galego é “asegurar unha adecuada calidade” e unha “case normalizada” esperanza de vida para os pacientes con hemofilia.

Foto asamblea a toxa

01 de Marzo 2018

XXX Asemblea Autonómica de Agadhemo

O vindeiro domingo 11 de marzo celebrarase  a XXX Asemblea Autonómica da Asociación Galega de Hemofilia . Será as 11:00h en primeira e 11:30h en segunda convocatoria  na Illa da Toxa (O Grove)

O lugar de celebración será no Hotel Eurostars Isla de La Toja. Illa da Toxa s/n – 36991 O Grove – Pontevedra.

Rogamos nos comuniques a túa asistencia por motivos de organización antes do 7 de marzo a través dos teléfonos 986 281 960, 981 299 055 ou no e-mail:

proxectos@hemofiliagalicia.com

13 de Novembro 2017

Hemoescola 2017

Convócase un ano máis a Hemoescola, unha xornada sobre autotratamento que estará dividida en dous talleres que se realizarán de forma simultánea:

  • Dunha banda, realizarase un taller exclusivo para nenos de 5 a 12 anos de idade, que estarán acompañados pola enfermeira e por persoal de Agadhemo.
  • Doutra banda, outro taller para os pais e nais dos nenos asistentes ao taller anteriormente mencionado e tamén para os pais e nais de nenos menores de 5 anos, e toda persoa adulta con hemofilia que precise afianzar os seus coñecementos sobre a autoinfusión. Este taller estará dirixido por unha enfermeira.

No taller para persoas adultas darase formación teórica y tamén práctica, abordando aspectos relacionados co autotratamento, o uso eficiente da medicación e as técnicas de autotratamento e coidado de veas.

DATA: Este taller terá lugar o vindeiro día 18 de novembro, en horario de mañá de 11:00 a 13:30 horas. Unha vez finalizada a reunión, xantaremos todos xuntos preto do lugar no cal vai levarse a cabo o taller.

LUGAR Terá lugar na Aula de COGAMI situada na Rúa Dublín nº3, Baixo (zona de Fontiñas), en Santiago de Compostela.

INSCRICIÓN Para formalizar a inscrición ao taller e/ou ante calquera dúbida que poida xurdir referente a este, podedes chamar ao teléfono 986 281 960, ou no correo electrónico xestión@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: Os gastos do xantar corren a cargo da organización nun restaurante próximo.

Esperamos contar con vos, así como pregamos confirmedes asistencia, vía telefónica ou ben vía correo electrónico, antes do vindeiro martes 14 de novembro.

Publicación1

24 de Outubro 2017

Taller de apoio psicolóxico para mulleres portadoras e/ou con outras coagulopatías

Celebramos un taller para mulleres portadoras de hemofilia e/ou con outras coagulopatías conxénitas. Esta actividade vai dirixida a socias da entidade, e tamén a portadoras de hemofilia que non estean asociadas pero que queiran recibir información.

Esta xornada terá unha perspectiva diferente ás doutros anos que pensamos será moi enriquecedora para todas. Nesta ocasión contamos coa participación de María García-Dasí (Psicóloga da Unidade de Hemofilia do Hospital La Fe) e Ana Torres Ortuño (Psicóloga na Asociación de Hemofilia de Murcia).

DATA: Esta xornada terá lugar o vindeiro día 4 de novembro, en horario de mañá de 11:30 a 14:00 horas.

LUGAR: Terá lugar no Hotel Puerta del Camino (C/ Miguel Ferro Caaveiro, s/n, 15703 Santiago de Compostela)

INSCRICIÓN: Para formalizar a inscrición no taller e/ou ante calquera dúbida que poida xurdir referente a este, podedes chamarnos ao teléfono 986 281 960, ou no correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: A actividade é gratuita para todas as asistentes.

15 de Xullo 2017

Actividades verán 2017

  • Do 25 ao 30 de xuño, FEDHEMO e AGADHEMO, no seu afán por desenvolver accións que contribúan á mellora da calidade de vida dos nenos e mozos con discapacidade por hemofilia ou outras coagulopatías congénitas e os seus familiares, organizarán as IV Xornadas de Formación en Hemofilia e Lecer Náutico, Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra) para mozos adolescentes de 13 a 16 anos con hemofilia. O obxectivo das devanditas xornadas será ofrecer espazos adecuados onde formar aos pacientes no manexo da hemofilia, facilitando información médica e psicosocial que se adapte tanto á idade como ao rol respecto da hemofilia, e que lles axude a superar barreiras para unha maior autonomía e integración social. Nesta ocasión, ademais, farase fincapé na importancia da adherencia ao tratamento.
  • Do 5 ao 9 de xullo en Totana (Murcia) terá lugar o XIII Albergue – Xornadas Andersen para pacientes con inhibidor e as súas familias. Nesta ocasión o programa formativo centrarase nunha das principais complicacións da hemofilia: o desenvolvemento de inhibidores. Abordaranse novas perspectivas no tratamento, complicacións articulares e actividade física como medida de control do inhibidor.
  • Do 18 ao 29 de xullo en Totana, celebrarase tamén as xornadas de formación para nenos con hemofilia entre 8 e 12 anos de idade co obxectivo de que adquiran coñecementos sobre a hemofilia, aprendan a realizar exercicios de fisioterapia para o mantemento e/ou recuperación das articulacións e fórmense na técnica do autotratamiento para posibilitarlles unha maior autonomía hospitalaria e familiar.
  • Por último, do 31 de agosto ao 3 de setembro en Mollina (Málaga) desenvolveranse xornadas formativas dirixidas a pais de nenos con hemofilia en pouca idade, ao fin de que as familias adquiran destrezas e habilidades que lles permitan reducir ou controlar as dificultades e ansiedades que xorden no seu día a día e que constitúen unha barreira para a integración social destes nenos.
27 de Marzo 2017

V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

4-5 maio 2017: V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

“Pacientes ayer, protagonistas hoy” é o lema do V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos organizado pola Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) xunto á Plataforma de Organizaciones de Pacientes, o Foro Español de Pacientes e a Alianza General de Pacientes.

Este evento terá lugar no Pazo da Cultura de Pontevedra os días 4 e 5 de maio de 2017. Ofreceranse actividades prácticas tipo taller, circuitos de saúde, proxectos educativos e foros de debate sobre temas tan diversos como a aceptación da enfermidade, os estilos de vida saludables ou a adherencia ao tratamento. Tamén se dará a oportunidade aos pacientes para presentaren as súas propias comunicacións baseadas na experiencia da enfermidade crónica e no marco da relación médico-paciente.

SEMERGEN ten invitado ao congreso a asociacións de hemofílicos, pacientes de cáncer, párkinson, diabetes, anticoagulados, con esclerosis múltiple, ictus etc, colectivos que porán en marcha os seus propios talleres tanto para os asociados coma para o público en xeral, xa que a inscrición ao Congreso é gratuita e poden sumarse ao mesmo todos os interesados en www.congresopacientescronicos.com O Congreso tamén busca concienciar ás autoridades sanitarias sobre a importancia de tomar decisións tendo en conta a voz dos pacientes, beneficiarios ou perxudicados das políticas públicas.

enlace congreso pacientes cronicos

24 de Marzo 2017

XXIV Asemblea Autonómica da Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO)

Convócase a todos os socios á XXIV Asemblea de AGADHEMO, que se celebrará o vindeiro domingo 2 de abril ás 11:00 horas en segunda convocatoria, no Hotel Puerta del Camino de Santiago de Compostela. Ao rematar a Asamblea celebraremos un xantar de convivencia. Aqueles socios que o desexen disporán de autobús gratuito previa inscrición.

Lugar de celebración: Hotel Puerta del Camino. Rúa Miguel Ferro Caaveiro s/n, 15703 Santiago de Compostela

Para confirmar asistencia (antes do 29 de marzo), chamade aos teléfonos 986 281 960, 981 299 055 ou o móvil 661 558 420.

04 de Febreiro 2017

XLVI Asamblea Nacional e XXIV Simposio Médico Social da Federación Española de Hemofilia

A Federación Española de Hemofilia organiza os próximos 10 – 12 de marzo, en Sevilla, a súa “XLVI Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXIV Simposio Médico Social”.

Esta actividade é o maior ponto de encontro de pacientes, amigos, familias e profesionais. Unha cita que reivindica a unidade e a ilusión por seguir traballando xuntos para mellorar a calidade de vida dos pacientes con hemofilia e outras coagulopatías, das mulleres portadoras e das súas familias.

Co lema “Motivos para el optimismo”, queremos lanzar unha mensaxe esperanzadora sobre o futuro da hemofilia.

Inscrición e programa

Data máxima de reserva e inscrición: 24 de febreiro.

Programa e precios

Programa Preliminar


Precios

Máis información:

En Agadhemo: 986281960 ou xestion@hemofiliagalicia.com

En Fedhemo (Telf. 913146508 ou mgripoll@fedhemo.com)

NOTA INFORMATIVA: A actividade está financiada por Agadhemo a todas as persoas asociadas que queiran acudir, para iso poñerse en contacto coa asociación.

02 de Decembro 2016

Festa de Nadal 2016

Como todos os anos, a Asociación Galega de Hemofilia celebrará a Festa Infantil para todos os pequenos da entidade. Esta actividade vai dirixida a aqueles nenos e nenas ata os 12 anos de idade pertencentes a Agadhemo e os seus irmáns e irmás.

A festa celebrarase o día 17 de decembro de 17:30 a 20:00 no Gran Hotel Los Abetos. Rúa San Lázaro s/n 15820 Santiago de Compostela.

Teremos unha merenda para todos e todas as asistentes; se alguén ten algunha necesidade especial pode comentárnolo á hora de se anotar.

Esperamos contar con vos e vos pediría, por favor, que confirmedes a vosa asistencia antes do martes 15 de decembro. Para realizar a inscrición ou para calquer dúbida que teñades podedes chamarnos ao teléfono 986 281 960, ou no correo electrónico xestion@hemofiliagalicia.com

cartel-nadal-2016

09 de Novembro 2016

II Xornadas para Portadoras de Hemofilia

Agadhemo organiza unha nova xornada para mulleres portadoras de hemofilia e/ou outras coagulopatías conxénitas. Esta actividade vai dirixida a socias da entidade preferentemente, e tamén a portadoras de hemofilia que non estean asociadas pero que queiran recibir información.

Ponencia central: “Diagnóstico Genético Preimplantacional en pacientes con hemofilia”  que será impartida polo Dr. Elkin Muñoz, director da clínica IVI Vigo, xinecólogo especialista en reproducción asistida.

FECHA: Este taller terá lugar o vindeiro día 26 de novembro, en horario de mañá de 11:30 a 14:00 horas. Unha vez rematada a reunión, terá lugar o xantar no mesmo lugar no cal se vai levar a cabo o taller.

LUGAR: Terá lugar no Hotel Los Galeones situado na R/ Avenida de Madrid 21, 36204 Vigo, Pontevedra

INSCRICIÓN: Para formalizar a inscrición ao taller e/ou ante calquera dúbida que poida xurdir referente a este, podedes chamar ao teléfono 986 281 960, ou no correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: A actividade é gratuita para todas as asistentes.

portadoras2016

20 de Outubro 2016

Hemoescola 2016

AGADHEMO organiza unha nova xornada da HEMOESCOLA. Esta convocatoria consistirá en dous talleres que se realizarán de xeito simultáneo:

  • un taller exclusivo para nenos de 5 a 12 anos, que estarán acompañados pola enfermeira e por persoal de AGADHEMO
  • outro taller para pais e nais dos nenos asistentes ao taller anteriormente mencionado, e tamén para os pais e nais de nenos menores de 5 anos e toda persoa adulta con hemofilia que precise afianzar os seus coñecementos sobre a autoinfusión. Este taller estará dirixido por unha enfermeira

No taller para persoas adultas darase información teórica e tamén práctica de aspectos relacionados co autotratamento, o uso eficiente da medicación e as técnicas de autotratamento e coidado de venas.

Estes talleres terán lugar o vindeiro día 29 de outubro, en horario de mañá de 11:00 a 13:30 horas. Unha vez rematada a reunión xantaremos todos xuntos preto do lugar no cal se levarán a cabo os talleres, cos gastos a cargo da organización. Dito lugar será a Aula de COGAMI situada na Rúa Dublín, nº 3, baixo (zona de Fontiñas) en Santiago de Compostela.

Para formalizar a inscripción aos talleres e para calquer dúbida que poida xurdir referente a este tema, podedes chamar ao teléfono 986 281 960 ou escribir ao correo electrónico xestion@hemofiliagalicia.com. Pregamos que se confirme a asistencia antes do martes 25 de outubro.

 

18 de Agosto 2016

Horarios de verán en AGADHEMO

Neste mes de agosto Agadhemo terá atención ao público de 8:30h a 14:00h. Para calquera tema podédesvos poñer en contacto coa entidade no teléfono 986 28 19 60 en horario de oficina (tamén as persoas que soliciten factor). Para calquera emerxencia está habilitado (só para chamadas) o teléfono de emerxencias de Agadhemo 661 558 420 en calquera horario.

18 de Agosto 2016

Campamento para nenos/as de 8 a 12 anos

Celebrouse do 10 ao 21 de xullo en Totana (Murcia) o campamento anual no albergue La Charca, dirixido a nenos/as con hemofilia e outras coagulopatías así como a nenas portadoras. Dispuxeron de toda a atención necesaria por parte de hematólogas, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogas e educadores, entre outros. Foron unhas xornadas moi productivas, onde aproveitaron para coñecérense mellor e vivir grandes momentos que non poderán esquecer, pois compartir é aprender, e qué mellor xeito de coñecer a túa condición que facendo uso da diversión rodeados de grandes amigos. Á edición do ano 2016 acudiron un total de seis chicos e dúas chicas.

foto-campamentos12

18 de Agosto 2016

Campamentos para mozos e mozas de 13 a 17 anos

Celebráronse entre o 26 de xuño e o 1 de xullo, dirixidas a mozos e mozas con hemofilia e/ou outras coagulopatías conxénitas, as  Xornadas de Formación en Hemofilia e Lecer Náutico, organizadas por Fedhemo, Cogami e Agadhemo. Ditas xornadas consistiron na realización de numerosas e amenas actividades nas que as persoas participantes aprenderon o funcionamento e o manexo básico de veleiros, ademais de facer “veladas nocturnas”. Tamén realizaron xogos didácticos sobre a hemofilia e os diferentes aspectos onde esta enfermidade afecta, tales como: familia, amizade e parellas, fomentar a autoestima e o autoconcepto. No ano 2016 foi a terceira edición e asistiron quince mozos e mozas de toda España.

foto-campamentos1316

16 de Xuño 2016

Celebración do XLV Simposio Médico-Social e a XXIII Asemblea de FEDHEMO

Os pasados 28 e 29 de maio Santiago convertiuse no lugar de reunión dos hemofílicos de toda España, que sumaron máis de 450 participantes nesta ocasión, baixo o lema “O futuro xa é presente”. A recepción dos asistentes celebrouse o día 27 no Hostal dos Reis Católicos compostelán, dando paso na mañá seguinte á inauguración do Simposio Médico-Social nos salóns do Hotel Puerta del Camino. Inaugurou dito acto o conselleiro de Sanidade, Jesús Almuíña, quen garantiu os mellores e máis eficaces tratamentos para os pacientes con coagulopatías conxénitas. Previamente interviron Laura Quintas, coma presidenta de AGADHEMO, e Daniel-Aníbal García Diego, coma presidente de FEDHEMO, subliñando a necesidade de mellora en moitas comunidades españolas, especialmente en canto aos tratamentos de profilaxe, e o bo exemplo da situación actual en Galicia.

As conferencias do Simposio, repartidas en dous módulos, amosaron aos hemofílicos as esperanzadoras novidades en canto a tratamentos de longa duración, a problemática da saúde nos pacientes hemofílicos de idade madura, a aparición de novos fármacos no tratamento do VIH e as pautas recomendables para unha calidade de vida óptima no paciente hemofílico. Concluido o Simposio, os asistentes disfrutaron dunha comida de confraternización nos salóns do Hotel Los Abetos.

O domingo 29 celebrouse a Asemblea Nacional de FEDHEMO no Hotel Puerta del Camino. Ademais de cumplir coa orde do día da mesma, a mensaxe principal que se tentou transmitir aos asistentes foi a do optimismo ante as perspectivas que ofrece o futuro a medio prazo para a nosa enfermidade. O presidente do Parlamento de Galicia, Miguel Santalices, foi o invitado a dar por clausurada a Asemblea, apostando no seu discurso pola utilización dos mellores fármacos sen poñer trabas económicas para os mesmos.

Os actos deste intenso fin de semana para a comunidade hemofílica española remataron cun xantar e a saída dos asistentes aos seus domicilios.

19 de Maio 2016

XLV Asamblea Nacional y XXIII Simposio Médico-Social de FEDHEMO

Os días 27, 28 e 29 de maio acolleremos en Santiago de Compostela aos participantes na XLV Asemblea Nacional de FEDHEMO, así como no XXIII Simposio Médico-Social. Podedes ver información sobre todos os eventos a celebrar na seguinte ligazón:

Programa Asemblea FEDHEMO.

Para os que nos visiten eses días, a Asociación elaborou unha pequena guía sobre o que se pode facer en Santiago, que podedes consultar nesta ligazón:

Guía de Compostela (AGADHEMO)