noticias

27 de marzo 2017

V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

4-5 mayo 2017: V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos (Semergen)

“Pacientes ayer, protagonistas hoy” es el lema del V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos organizado por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes.

Este evento tendrá lugar en el Pazo da Cultura de Pontevedra los días 4 y 5 de mayo de 2017. Se ofrecerán actividades prácticas tipo taller, circuitos de salud, proyectos educativos y foros de debate sobre temas tan diversos como la aceptación de la enfermedad, los estilos de vida saludables o la adherencia al tratamiento. También se dará la oportunidad a los pacientes para presentar sus propias comunicaciones basadas en la experiencia de la enfermedad crónica y en el marco de la relación médico-paciente.

SEMERGEN ha invitado al congreso a asociaciones de hemofílicos, pacientes de cáncer, párkinson, diabetes, anticoagulados, con esclerosis múltiple, ictus etc, colectivos que pondrán en marcha sus propios talleres tanto para los asociados como para el público en general, ya que la inscripción al Congreso es gratuita y pueden sumarse al mismo todos los interesados en www.congresopacientescronicos.com El Congreso también busca concienciar a las autoridades sanitarias sobre la importancia de tomar decisiones teniendo en cuenta la voz de los pacientes, beneficiarios o perjudicados de las políticas públicas.

enlace congreso pacientes cronicos

04 de febrero 2017

XLVI Asamblea Nacional y XXIV Simposio Médico Social de la Federación Española de Hemofilia

La Federación Española de Hemofilia organiza los próximos 10 – 12 de marzo, en Sevilla, su “XLVI Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXIV Simposio Médico Social”.

Esta actividad es el mayor punto de encuentro de pacientes, amigos, familias y profesionales. Una cita que reivindica la unidad y la ilusión por seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, de las mujeres portadoras y de sus familias.

Con el lema “Motivos para el optimismo”, queremos lanzar un mensaje esperanzador sobre el futuro de la hemofilia.

Inscripción y programa

Fecha máxima de reserva e inscripción: 24 de febrero.

Programa y precios

Programa Preliminar


Precios

Más información:

En Agadhemo: 986281960 o xestion@hemofiliagalicia.com

En Fedhemo (Telf. 913146508 o mgripoll@fedhemo.com)

NOTA INFORMATIVA: La actividad está financiada por Agadhemo a todas las personas asociadas que quieran acudir, para eso ponerse en contacto con la asociación.

02 de diciembre 2016

Fiesta de Navidad 2016

Como todos los años, la Asociación Gallega de Hemofilia celebrará la Fiesta Infantil para todos los pequeños de la entidad. Esta actividad va dirigida a aquellos niños y niñas hasta los 12 años de edad pertenecientes a Agadhemo y sus hermanos y hermanas.

La fiesta se celebrará el día 17 de diciembre de 17:30 a 20:00 en el Gran Hotel Los Abetos. Rúa San Lázaro s/n 15820 Santiago de Compostela.

Tendremos una merienda para todos y todas las asistentes; si alguien tiene alguna necesidad especial puede comentárnoslo la hora de anotarse.

Esperamos contar con vosotros y os pediría, por favor, que confirméis vuestra asistencia antes del martes 15 de diciembre. Para realizar la inscripción o para cualquier duda que tengáis nos podéis llamar al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico xestion@hemofiliagalicia.com

cartel-nadal-2016

09 de noviembre 2016

II Jornadas para Portadoras de Hemofilia

Agadhemo organiza una nueva jornada para mujeres portadoras de hemofilia y/u otras coagulopatías congénitas. Esta actividad va dirigida a socias de la entidad preferentemente, y también a portadoras de hemofilia que no estén asociadas pero que quieran recibir información.

Ponencia central: “Diagnóstico Genético Preimplantacional en pacientes con hemofilia”  que será impartida por el Dr. Elkin Muñoz, director de la clínica IVI Vigo, ginecólogo especialista en reproducción asistida.

FECHA: Este taller tendrá lugar el próximo día 26 de noviembre, en horario de mañana de 11:30 a 14:00 horas. Una vez finalizada la reunión, tendrá lugar la comida en el mismo lugar en el que se va a llevar a cabo el taller.

LUGAR: Tendrá lugar en el Hotel Los Galeones situado en la R/ Avenida de Madrid 21, 36204 Vigo, Pontevedra

INSCRIPCIÓN: Para formalizar la inscripción al taller y/o ante cualquier duda que pueda surgir referente a este, nos podéis llamar al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com

NOTA INFORMATIVA: La actividad es gratuita para todas las asistentes.

portadoras2016

20 de octubre 2016

Hemoescola 2016

AGADHEMO organiza una nueva jornada de la HEMOESCOLA. Esta convocatoria consistirá en dos talleres que se realizarán de forma simultánea:

  • un taller exclusivo para niños de 5 a 12 años, que estarán acompañados por la enfermera y por personal de AGADHEMO
  • otro taller para padres y madres de los niños asistentes al taller anteriormente mencionado, y también para los padres y madres de niños menores de 5 años y toda persona adulta con hemofilia que precise afianzar sus conocimientos sobre la autoinfusión. Este taller estará dirigido por una enfermera

En el taller para personas adultas se dará información teórica y también práctica de aspectos relacionados con el autotratamiento, el uso eficiente de la medicación y las técnicas de autotratamiento y cuidado de venas.

Estos talleres tendrán lugar el próximo día 29 de octubre, en horario de mañana de 11:00 a 13:30 horas. Una vez terminada la reunión comeremos todos juntos cerca del lugar en el cual se llevarán a cabo los talleres, con los gastos a cargo de la organización. Dicho lugar será el Aula de COGAMI situada en la Rúa Dublín, nº 3, bajo (zona de Fontiñas) en Santiago de Compostela.

Para formalizar la inscripción a los talleres y para cualquier duda que pueda surgir referente a este tema, podéis llamar al teléfono 986 281 960 o escribir al correo electrónico xestion@hemofiliagalicia.com. Rogamos que se confirme la asistencia antes del martes 25 de octubre.

 

18 de agosto 2016

Horarios de verano en AGADHEMO

En este mes de agosto Agadhemo tendrá atención al público de 8:30h a 14:00h. Para cualquier tema podéis poneros en contacto con la entidad en el teléfono 986 28 19 60 en horario de oficina (también las personas que soliciten factor). Para cualquier emergencia está habilitado (sólo para llamadas) el teléfono de emergencias de Agadhemo 661 558 420 en cualquier horario.

18 de agosto 2016

Campamento para niños/as de 8 a 12 años

Se celebró del 10 al 21 de julio en Totana (Murcia) el campamento anual en el albergue La Charca, dirigido a niños/as con hemofilia y otras coagulopatías así como a niñas portadoras. Dispusieron de toda la atención necesaria por parte de hematólogas, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogas y educadores, entre otros. Fueron unas jornadas muy productivas, donde aprovecharon para conocerse mejor y vivir grandes momentos que no podrán olvidar, pues compartir es aprender, y qué mejor manera de conocer tu condición que haciendo uso de la diversión rodeados de grandes amigos. A la edición del ano 2016 acudieron un total de seis chicos y dos chicas.

foto-campamentos12

18 de agosto 2016

Campamentos para jóvenes de 13 a 17 años

Se celebraron entre el 26 de junio y el 1 de julio, dirigidas a jóvenes con hemofilia y/u otras coagulopatías congénitas, las Jornadas de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico, organizadas por Fedhemo, Cogami y Agadhemo. Dichas jornadas consistieron en la realización de numerosas y amenas actividades en las que las personas participantes aprendieron el funcionamiento y el manejo básico de veleros, además de hacer “veladas nocturnas”. También realizaron juegos didácticos sobre la hemofilia y los diferentes aspectos donde esta enfermedad afecta, tales como: familia, amistad y parejas, fomentar la autoestima y el autoconcepto. En el año 2016 fue la tercera edición y asistieron quince jóvenes de toda España.

foto-campamentos1316

16 de junio 2016

Celebración del XLV Simposio Médico-Social y la XXIII Asamblea de FEDHEMO

Los pasados 28 y 29 de mayo Santiago se convirtió en lugar de reunión de los hemofílicos de toda España, que sumaron más de 450 participantes en esta ocasión, bajo el lema “El futuro ya es presente”. La recepción de los asistentes se celebró el día 27 en el Hostal dos Reis Católicos compostelano, dando paso en la mañana siguiente a la inauguración del Simposio Médico-Social en los salones del Hotel Puerta del Camino. Inauguró dicho acto el conselleiro de Sanidade, Jesús Almuíña, quien garantizó los mejores y más eficaces tratamientos para los pacientes con coagulopatías congénitas. Previamente intervinieron Laura Quintas, como presidenta de AGADHEMO, y Daniel-Aníbal García Diego, como presidente de FEDHEMO, subrayando la necesidad de mejora en muchas comunidades españolas, especialmente en cuanto a los tratamientos de profilaxis, y el buen ejemplo de la situación actual en Galicia.

Las conferencias del Simposio, repartidas en dos módulos, mostraron a los hemofílicos las esperanzadoras novedades en cuanto a tratamientos de larga duración, la problemática de la salud en los pacientes hemofílicos de edad madura, la aparición de nuevos fármacos en el tratamiento del VIH y las pautas recomendables para una calidad de vida óptima en el paciente hemofílico. Concluido el Simposio, los asistentes disfrutaron de una comida de confraternización en los salones del Hotel Los Abetos.

El domingo 29 se celebró la Asamblea Nacional de FEDHEMO en el Hotel Puerta del Camino. Además de cumplir con el orden del día de la misma, el mensaje principal que se intentó transmitir a los asistentes fue el del optimismo ante las perspectivas que ofrece el futuro a medio plazo para nuestra enfermedad. El presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Santalices, fue el invitado a dar por clausurada la Asamblea, apostando en su discurso por la utilización de los mejores fármacos sin poner trabas económicas para los mismos.

Los actos de este intenso fin de semana para la comunidad hemofílica española concluyeron con un almuerzo y la salida de los asistentes a sus domicilios.

19 de mayo 2016

XLV Asamblea Nacional y XXIII Simposio Médico-Social de FEDHEMO

Los días 27, 28 y 29 de mayo acogeremos en Santiago de Compostela a los participantes en la XLV Asamblea Nacional de FEDHEMO, así como del XXIII Simposio Médico-Social. Podéis ver información sobre todos los eventos a celebrar en el siguiente enlace:

Programa Asamblea FEDHEMO

Para los que nos visiten esos días, la Asociación ha elaborado una pequeña guía sobre lo que se puede hacer en Santiago, que podéis consultar en este enlace:

Guía de Compostela (AGADHEMO)

19 de mayo 2016

XXIII Asamblea Autonómica de la Asociación Galega de Hemofilia

La Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) celebró en Pontevedra  su XXIII Asamblea General y la Asamblea Extraordinaria de Socios/as, en las que participaron más de 150 personas con hemofilia y/o con alguna otra coagulopatía congénita. Además de repasar la gestión y resultados generales de la Asociación del año 2015, la Asamblea eligió a su nueva Junta Directiva, tras finalizar el mandato de cuatro años de la anterior. Laura Quintas Lorenzo (Ourense, 1981)  fue elegida presidenta de Agadhemo, asociación a la que pertenece desde que tenía 2 años y en la que ha desempeñado varios cargos directivos desde 2004. La nueva junta directiva contará también con Susana García Martínez (Vicepresidenta), María Isabel Valiela (Secretaria), Ricardo García Carrión (Vicesecretario), Celso Alvarez Pérez (Tesorero), e Iria Rico y Brais Carreira, como vocales.

Tras ser elegida, Quintas destacó en su intervención la buena salud de la Asociación, 35 años después de su creación, y reivindicó ante las autoridades una mejor asistencia sanitaria para  las personas con hemofilia, un espacio sociosanitario para estos pacientes, más formación e información sobre las innovaciones terapéuticas y un mayor apoyo a las personas con coagulopatías congénitas. La nueva presidenta de Agadhemo destacó, por otra parte, el éxito obtenido en el último año con nuevos tratamientos para la hepatitis C, al tiempo que mostró su preocupación por las jubilaciones del personal sanitario especializado en esta patología.

En el acto de clausura de la XXIII Asamblea General participaron también representantes del Concello de Pontevedra, así como la responsable de Servicios Sociales de la Diputación de Pontevedra, Digna Rivas; la jefa territorial de Sanidad en Pontevedra, Angeles Feijóo Montenegro, y el presidente de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (Cogami), Anxo Queiruga.

28 de octubre 2015

Conferencia: “Gestión de enfermos crónicos: el nuevo paradigma para el sistema de salud”

La Asociación Gallega de Hemofilia quiere contribuir en la formación y difusión de las enfermedades crónicas en el sistema sanitario. El objetivo principal no es otro que dotar al personal sanitario y a la sociedad en general, de los conocimientos básicos sobre la gestión actual de las enfermedades crónicas en el sistema nacional de salud y la tendencia de gestión en otros países.

Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración que se desarrollan lentamente con el paso del tiempo. En los países ricos constituyen las principales causa de muerte y de incapacidad. Se trata de un grupo heterogéneo de enfermedades que incluye, entre otras, el cáncer, las enfermedades cardiovasculares, la hemofilia y otras enfermedades de baja incidencia pero con gran afectación en los pacientes. Por ello realizará una conferencia destinada a personal sanitario (enfermería, adjuntos y clínicos especialistas) y estudiantes de último curso de medicina del área sanitaria de Santiago así como entidades de pacientes.

Dicha conferencia estará organizada por la Facultad de Medicina de la USC, gracias a Juan Jesus Gestal Otero , Decano Facultad de medicina de la Universidad de Santiago de Compostela.

Además de Asociación Galega de Hemofilia, representada por:

  • David Silva Gómez. Presidente de Agadhemo.
  • Dña. Laura Quintas Lorenzo. Vicepresidenta de Agadhemo.

La ponencia será realizada por el Dr. Rafael Bengoa Rentería, Ex Consejero de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco y Ex Director de Departamento de Sistemas de Salud de la OMS.

La jornada se desarrollará el día 18 de noviembre de 2015 a las 12:45 horas en el Aula Magna del Hospital Clínico de Santiago de Compostela (Travesía de Choupana, s/n 15706).

Para poder inscribirse deberá confirmar asistencia en el 986 281 960 o en el correo electrónico asogalicia@hemofiliagalicia.com, antes del día 17 de noviembre. Plazo ampliado debido al interés generado. La jornada es abierta y gratuita.

conferencia gestión de enfermos crónicos

Colaboran:

colaboran

07 de julio 2015

Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años

En Sanxenxo, del 28 de junio al 3 de julio, nuestros adolescentes han disfrutado de las Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico, organizadas por Fedhemo, COGAMI  y Agadhemo; donde han realizado numerosas  y amenas actividades en las que han aprendido el funcionamiento y el manejo básico de veleros; además de hacer “veladas nocturnas”. Asimismo,  realizaron juegos didácticos  sobre la hemofilia y los diferentes aspectos  donde afecta, tales como: familia, amigos y parejas  además de desarrollar la autoestima y el autoconcepto.

Han sido unas jornadas muy productivas, donde han aprovechado para conocerse mejor y compartir grandes momentos que no podrán olvidar. Ya que, compartir es aprender  y que mejor manera de conocer tu condición  que divirtiéndose y rodeados de grandes amigos.

¡Hasta pronto amigos! ¡Nos vemos en septiembre!

19236233216_25eb4a96ae_b

 

06 de mayo 2015

XLIV Asamblea y XXII Simposium médico social

El último fin de semana de abril se celebró en Castellón la XLIV Asamblea y XXII Simposium médico social de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO). En la cita se congregaron un gran número de asistentes, los cuales participaron en las diversas charlas y actividades que se daban en la misma.

Uno de los hitos más importantes ha sido la salida de la Junta Directiva de David Silva Gómez, actual presidente de Agadhemo, que durante años ha sido miembro de la comisión permanente. Desde nuestra entidad queremos agradecerle su tesón, su trabajo, su savoir faire; no sólo en España si no en el resto del mundo. ¡Gracias Presi!

El relevo ha sido recogido por Daniel-Aníbal García Diego, trabajador infatigable, del que estamos seguros que hará una gran labor representando la entidad y logrará lo mejor para nuestro colectivo. ¡No nos cabe duda! Desde Agadhemo, sólo le podemos desear mucha suerte en esta nueva andadura representando a la entidad aunque lleve desempeñando una gran labor desde hace años en la misma.

Además, cabe destacar la elección de Santiago de Compostela como ciudad para la celebración de la próxima Asamblea y Simposium. ¡Ya estamos trabajando en ella para que sea un éxito! ¡Os esperamos!

catedral-Santiago-Compostela

 

 

22 de abril 2015

Taller de Portadoras

 El día 18 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril), tuvo lugar en el Hotel Puerta del Camino en Santiago de Compostela  nuestro “Taller de Portadoras” impartido por la hematóloga Dra. Elsa López del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO) y Laura Quintas, vicepresidenta de la entidad.

Fue una jornada amena donde los asistentes departireron sobre sus dudas sobre la afección además de otros temas de su interés. La actividad finalizó con una comida donde los asistentes  hicieron buenas migas.

Laura Quintas y Dra. Elsa López

22 de abril 2015

XXII Asamblea Autonómica de la Asociación Galega de Hemofilia

El pasado 12 de abril, se celebró la  XXII Asamblea Autonómica de nuestra asociación en la ciudad de A Coruña. A la misma, acudieron un gran número de asistentes.

Fue una reunión muy emotiva donde se rindió homenaje  a dos grandes profesional de la enfermería, Julia y Pilar, del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC); las cuales han pasado con nosotros los peores momentos y han sido de gran apoyo. Por ello, una vez más ¡GRACIAS!

Entrega reconocimiento

03 de marzo 2015

XLIII Asemblea Nacional de Hemofilia 2014

Del 25 al 27 de abril se celebrará en Santander la XLIII Asemblea Nacional y el XXI Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia. Participa e inscríbete llamando al 986281960 o enviando un e-mail a xestion@hemofiliagalicia.com. Más información en www.fedhemo.com. El prazo de inscripción finaliza el 5 de abril.

Asamblea Nacional de Fedhemo

22 de diciembre 2014

HemoFesta

Como todos los años Agadhemo celebró la HemoFesta para todos los niños y niñas de la entidad. Fue el 20 de diciembre en el Centro Social “Castiñeiriño” en la ciudad compostelana, donde los  Títeres A Xanela do Maxín (www.axaneladomaxin.com) representaron el espectáculo de títeres “musicontos”: Os Libros do Titiriteiro.

La tarde finalizó con una merienda para todos los asistentes y el reparto de regalos para todos los/as niños/as que disfrutaron  la tarde del sábado con nosotros/as.

HemoFesta Maxín