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04 de diciembre 2019

Fiesta de Navidad 2019

Como todos los años desde la Asociación Galega de Hemofilia celebramos la Fiesta Infantil para todos los pequeños y pequeñas de la entidad. Esta actividad va dirigida a aquellos niños y niñas hasta los 12 años de edade pertenecientes a Agadhemo y sus hermanos y hermanas.

La fiesta se realizará el sábado 14 de diciembre de 17:30 a 20:00 en el Gran Hotel Los Abetos. Rúa San Lázaro s/n 15820 Santiago de Compostela.

Tendremos una merienda para todos y todas las asistentes, de forma que, si alguno tiene alguna necesidad especial rogamos sea comentado a la hora de formalizar la inscripción.

Esperamos contar con vosotros y pediríamos, por favor, que confirméis vuestra asistencia, antes del jueves 12 de diciembre. Para realizar la inscripción, o para cualquier duda nos podéis llamar al teléfono 986 281 960; o en el correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com

Esperando que acudáis, recibid un fuerte abrazo.

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20 de septiembre 2019

Ruta de senderismo con Agadhemo (nueva fecha)

Tras la suspensión de la ruta de senderismo prevista para el pasado 14 de septiembre, se ha acordado una nueva fecha para llevar a cabo dicha actividad. Será el próximo 28 de septiembre a las 10:00 horas, en Catoira (Pontevedra).  Recordamos a los participantes que deberán acudir al punto de encuentro y llevar su comida (bocadillo) y bebida.

Características de la ruta:

Trayecto: Circular
Longitud: 10 km (aprox.)
Tiempo estimado: 3 horas
Dificultad: Media – baja
Tipo de camino: Senda con superficie empedrada o tierra compacta. Camino de tierra y hierba. Algún tramo de población.
Indicaciones:

Llevar agua, comida (bocadillo), protección solar y vestimenta y calzado adecuado.

Interesante llevar bastón para caminar, prismáticos y ropa de baño.

Servicios en Catoira: Supermercado, cafeterías y restaurantes, áreas recreativas, playa
Fecha: 28 de septiembro de 2019
Lugar de encuentro: Catoira
Hora: 10.00

06 de septiembre 2019

Debates con el Experto “salud articular, dolor crónico y calidad de vida”

El viernes 27 de septiembre de 17:00 a 19:00 horas vamos a celebrar en el Hotel Oca Puerta del Camino el encuentro denominado “Debates con el Experto”, para que los pacientes con hemofilia y/u otras coagulopatías congénitas y su entorno próximo podáis recibir respuesta a cualquier duda que tengáis en relación a la “salud articular, dolor crónico y calidad de vida”.

Las preguntas serán respondidas por el Dr. Rubén Cuesta-Barriuso, doctor en fisioterapia experto en pacientes con hemofilia. Para agilizar el debate y aprovechar el tiempo al máximo con el experto os pedimos que, por favor, nos adelantéis vuestras preguntas respondiendo al e-mail (xestion@hemofiliagalicia.com) lo antes posible.

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03 de agosto 2019

Ruta de senderismo con Agadhemo

Os informamos de la nueva actividad que se va a llevar a cabo desde la Asociación Galega de Hemofilia en el próximo mes de septiembre en Catoira (Pontevedra). Con la misma se pretende fomentar la vida saludable en el medio rural mediante la utilización del tiempo de diversión de las familias afectadas por la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Este espacio se crea con la intención de implicar a las familias de Agadhemo mediante la cohesión grupal y las experiencias de vida.

Las familias interesadas deberán inscribirse en el plazo de un mes, agradeciendo que sea en el plazo más breve posible.

Data límite de inscripción: 26 de agosto (plazas limitadas)

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31 de julio 2019

Albergues verano FEDHEMO

Desde Agadhemo os comunicamos que está abierto el plazo de inscripción para el albergue de jóvenes Fedhemo desde hoy hasta el día 23 de agosto. Hay plazas limitadas por lo que os animamos a inscribiros lo antes posible. Igualmente está programado el albergue de padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana, una actividad gratuita de FEDHEMO que se celebrará del 31 de agosto al 3 de septiembre en el CEULAJ de Mollina (Málaga), pensada para familias de niños con hemofilia u otras coagulopatías congénitas de entre 0 y 7 años, incluyendo sus hermanos menores de 7 años y sus padres. Allí se desarrollarán actividades formativas para padres, mientras los niños se divierten con un equipo de monitores y diferentes actividades lúdicas para familiarizarse con conceptos básicos sobre hemofilia. Como siempre, AGADHEMO financia inscripciones a las personas asociadas, para más información ponte en contacto con nosotros en el 986281960 o en el mail info@hemofiliagalicia.com

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09 de julio 2019

Albergues Fedhemo

La Asociación Regional Murciana de Hemofilia y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) organizan en La Charca (Totana – Murcia) las XV Jornadas para pacientes con inhibidor y sus familias. Estas jornadas se realizarán en las instalaciones de “La Charca” del 3 al 7 de julio. Se abordarán inquietudes médicas y psicosociales de los pacientes con inhibidor y sus familias, además de consolidar este grupo, que mantiene su unión e ilusión por conseguir mejoras en la calidad de vida de los afectados, desde su primer encuentro, hace ya 15 años.

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La Asociación Regional Murciana de Hemofilia y la Federacion Española de Hemofilia (Fedhemo) organizan en La Charca (Totana – Murcia) las XXX Jornadas de Formación en Hemofilia para niños y niñas de 8 a 12 años. Estas jornadas se realizarán en las instalaciones de “La Charca” del 15 a 26 de julio. Desde Agadhemo acudirán 14 niños y niñas que podrán disfrutar del sol, piscina, excursiones, talleres y campeonatos en compañía de amigos; no te lo pienses y acompáñanos a la Charca. Durante 12 días aprenderán mucho sobre Hemofilia en un entorno divertido y seguro.

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25 de junio 2019

HEMOJUVE 2019

Agadhemo y Fedhemo organizan en Sanxenxo la sexta edición de  Ocio Náutico HEMOJUVE.

HEMOJUVE 2019 son jornadas de formación en hemofilia dirigidas a adolescentes de entre 14 y 17 años, en las que además de los talleres programados, disfrutaremos de ocio náutico. Desde Sanxenxo (Pontevedra), y de la mano de la Asociación Gallega de Hemofilia y con la colaboración de Cogami llevaremos a cabo esta actividad, que se celebrará este año por sexta vez del 23 al 28 de junio 2019.

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26 de abril 2019

Programa CAPACITHEMOS

AGADHEMO realiza el programa CAPACITHEMOS “Información e atención psicosocial e fisioterapéutica para persoas con hemofilia e outras coagulopatías conxénitas “con la financiación de la Xunta a través de COGAMI_Galicia a cargo de la casilla 106 de la declaración de la renta para fines sociales.proposta cartel_Agadhemo

15 de marzo 2019

XXXI Asamblea Autonómica de AGADHEMO

El próximo domingo 24 de marzo celebraremos la XXXI Asamblea Autonómica de la Asociación Gallega de Hemofilia . El lugar de celebración será en el Hotel Attica 21. Rúa Enrique Mariñas Romero Periodista, 34, 15009 A Coruña.

Para los mas pequeños tendremos servicio de guardería en el mismo hotel. Al final de la asamblea tendremos una comida ,por lo que se alguien tiene alguna intolerancia o alergia alimentaria agradecemos nos lo comunique.

Rogamos nos comuniques tu asistencia por motivos de organización antes de 20 de marzo a través de los teléfonos 986 281 960, 981 299 055 o en el e-mail: proxectos@hemofiliagalicia.com

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04 de diciembre 2018

Hemofesta Navidad 2018

Como todos los años desde la Asociación Galega de Hemofilia celebramos la Fiesta Infantil para todos los niños y niñas de la entidad. Esta actividad va dirigida a aquellos niños y niñas hasta los 12 años de edad pertenecientes a Agadhemo y a sus hermanos y hermanas.

La fiesta se realizara el sábado 15 de diciembre de 17:30 a 20:00 en el Gran Hotel Los Abetos. Rúa San Lázaro s/n 15820 Santiago de Compostela.
Tendremos una merienda para todos y todas las asistentes, de forma que si alguno tiene alguna necesidad especial rogamos sea comentado a la hora de formalizar la inscripción.
Esperamos contar con vosotros y pediríamos, por favor, que confirméis vuestra asistencia, antes del jueves 12 de diciembre.

Para realizar la inscripción, o para cualquier duda nos podéis llamar al teléfono 986 281 960; o en el correo electrónico proxectos@hemofiliagalicia.com

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20 de noviembre 2018

Hemoescola 2018

Esta convocatoria de la Hemoescola será una jornada sobre autotratamiento y estará dividida en dos talleres que se realizarán de forma simultánea:
· Taller para padres y madres: Por un lado, este taller irá dirigido a los padres y madres de los niños asistentes al taller anteriormente mencionado y también a los que tengan niños menores de 5 años, y toda persona adulta con hemofilia que necesite afianzar sus conocimientos sobre la autoinfusión. Este taller estará dirigido por un enfermero.
· Taller Niños 5 a 12 años: Por otro lado, se realizará un taller exclusivo para niños de 5 a 12 años de edad, que estarán acompañados por el enfermero y por personal de Agadhemo
Actividades programadas:
· Una primera parte teórica, donde abordaremos aspectos relacionados con el autotratamiento y el uso eficiente de la medicación.
· Una segunda parte práctica, donde ahondaremos en las técnicas de autotratamiento y cuidado de venas.
FECHA Este taller tendrá lugar el próximo día 24 de noviembre, en horario de mañana de 11:00 a 13:30 horas.
LUGAR Tendrá lugar en el Hotel Puerta del Camino situada en la C/ Miguel Ferro Caaveiro s/n cp. 15703 Santiago de Compostela. A Coruña.
INSCRIPCIÓN Para formalizar la inscripción al taller e/o ante cualquiera duda que pueda surgir referente a este, podéis llamar al teléfono 986 281 960, o en el correo electrónico xestion@hemofiliagalicia.com
NOTA INFORMATIVA: Los gastos del almuerzo corren a cargo de la organización en un restaurante próximo.

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15 de marzo 2018

XXX Asamblea de Agadhemo

El pasado 11 de marzo tuvo lugar la XXX Asamblea Ordinaria de Agadhemo en A Illa da Toxa. Hasta allí  se desplazaron 135 personas con coagulopatías congénitas para participar en esta jornada.

Durante la asamblea, además de repasar la gestión y resultados generales de la Asociación durante el año 2017, se hizo un repaso de las actuaciones y las movilizaciones por parte de la entidad para conseguir que el Sergas mantenga su voluntad de diálogo con los pacientes con alguna coagulopatía, haciéndolos partícipes de las decisiones relacionadas con la seguridad de sus tratamientos. Se acordaron también las líneas de actuación para este año 2018.

Esta actividad supone un punto de encuentro para todas las familias y personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas para conocer y poner en común los últimos avances que mejoran la calidad de vida y ofrecen opciones a los pacientes a través de nuevas líneas terapéuticas y mayor eficacia y seguridad en las mismas.

El cierre de la Asamblea contó con la asistencia del Vicepresidente de Cogami Ramón Sestayo, del Secretario de la RFVE  Rubén Cuesta, la Diputada provincial Digna Rivas y con el Conselleiro de Sanidade Jesus Vázquez Almuíña.

Se destacó el momento de cambios que estamos viviendo con respecto a los nuevos fármacos y el compromiso del Sergas para seguir liderando el cambio, señalando que el objetivo del sistema sanitario gallego es «asegurar una adecuada calidad» y una «casi normalizada» esperanza de vida para los pacientes con hemofilia.

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01 de marzo 2018

XXX Asamblea Autonómica de Agadhemo

El próximo domingo 11 de marzo se celebrará la XXX Asamblea Autonómica de la Asociación Gallega de Hemofilia . Será a las 11:00 h en primera y 11:30 h en segunda convocatoria en la Isla de la Toxa (O Grove).

El lugar de celebración será en el Hotel Eurostars Isla de La Toja. Isla de la Toxa s/n – 36991 O Grove – Pontevedra.

Rogamos nos comuniques tu asistencia por motivos de organización antes de 7 de marzo a través de los teléfonos 986 281 960, 981 299 055 o en el e-mail: proxectos@hemofiliagalicia.com

04 de febrero 2017

XLVI Asamblea Nacional y XXIV Simposio Médico Social de la Federación Española de Hemofilia

La Federación Española de Hemofilia organiza los próximos 10 – 12 de marzo, en Sevilla, su “XLVI Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXIV Simposio Médico Social”.

Esta actividad es el mayor punto de encuentro de pacientes, amigos, familias y profesionales. Una cita que reivindica la unidad y la ilusión por seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, de las mujeres portadoras y de sus familias.

Con el lema “Motivos para el optimismo”, queremos lanzar un mensaje esperanzador sobre el futuro de la hemofilia.

Inscripción y programa

Fecha máxima de reserva e inscripción: 24 de febrero.

Programa y precios

Programa Preliminar


Precios

Más información:

En Agadhemo: 986281960 o xestion@hemofiliagalicia.com

En Fedhemo (Telf. 913146508 o mgripoll@fedhemo.com)

NOTA INFORMATIVA: La actividad está financiada por Agadhemo a todas las personas asociadas que quieran acudir, para eso ponerse en contacto con la asociación.