Asociación Galega de Hemofilia

marzo 2010

Wed, 21 Apr 2010 11:02:09 +0200

Primeiro Taller Iberoamericano de Hemofilia

Día mundial da Discapacidade

Feira do Voluntariado

Entrevista Silvia Longueira

RSS en hemofiliagalicia.com

Mon, 04 Jan 2010 13:17:37 +0100

Agora xa podes estar ao tanto de todas as novidades que xere agadhemo.org a través da ferramenta RSS.

Poderás elixir a sección que máis che interese ou acceder aos titulares globais. Ademais dámosche a opción de vinculalos cos Lectores RSS máis habituais cun simple clic.

hemofiliagalicia en RSS

Todas as Novidades

Xullo 2009

Mon, 26 Oct 2009 15:00:31 +0100

A asociación informa:

Non te raies Filomeno
Firma dun convenido coa Caixa Galicia
Certame Solidario en Ferrol

Noticias médicas:

Plizer lanza un novo medicamento contra o VIH

Para finalizar:

Promocións para socios
Hemofilia na rede
Planeta rarito
Lotería

Outubro 2009

Mon, 26 Oct 2009 14:58:10 +0100

Obradoiros para pais e nenos con hemofilia
Pais ensinando a outros pais
Paseo pola saude
Nova imaxe de Agadhemo
Asemblea de Ourense 2009
Especial reproduccción asistida

maio 2000

Mon, 26 Oct 2009 14:51:11 +0100

Tratamento para a hemofilia
Vacina terapéutica contra a hepatite C
Vacina contra a sida

Programa de Ocio e Tempo Libre

Mon, 28 Sep 2009 14:44:53 +0200

Festa de Reis. Camelot Park (Vigo).

Actividade lúdica cos voluntarios do XV Simposio Nacional de Hemofilia, XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia. Vigo do 18 ó 20 Abril. Churrasqhemos´08. Baiona 24 de Abril.

Gymkhana Xuvenil. Concello de Vigo

Cooperación Internacioal

Mon, 28 Sep 2009 14:39:59 +0200

Inscripción rexistro ONGD

Proxecto CooperHemos

- Visita a la Asociación Peruana de Hemofilia. Lima- Peru

- Visita Alcades Surquillo y Lince (Lima) al asociación Gallega de Hemofilia e instituciones Gallegas

Formación

Mon, 28 Sep 2009 14:09:52 +0200

I Xornadas de Asociacionismo e voluntariado en Hemofilia

Xornada Formativa LOPD: lei orgánica Protección de datos

Sensibilización das Administracións Públicas

Mon, 28 Sep 2009 13:36:01 +0200

RESULTADOS ACADADOS:

Creación da unidade de hemofilia no Hospital Eduardo Rebagliati e licitación internacional de productos hemoderivados

Durante este ano, e grazas a actividade do Proxecto, acadouse unha licitación internacional de productos farmaceuticos, abrindo a porta do país a novos tratamentos doutras industrias farmaceuticas. Esto é un feito importantísismo para garantir o correcto tratamento.Ademáis o Hospital Rebagliati (EsSalud) formou o priemeiro equipo multidisciplinar no ámbito da hemofilia.

Representación institucional

Fri, 25 Sep 2009 09:28:58 +0200

XVI Asemblea Autonómica de Hemofilia.

XXXVII Asemblea Nacional de Hemofilia e XIV Simposium Médico Social.

Reunións con entidades e Administracións.Hemofilia.

Formación continua

Fri, 25 Sep 2009 09:26:34 +0200

III Encontro de técnicos de Asociacións de Hemofilia .Madrid

Curso Elaboración de Proxectos Sociais. Caixa Galicia.

I Foro de Cooperación Internacional. Santiago de Compostela.

Comunicación e Marketing nas entidades de voluntariado . OMV Vigo

Xestión económica das entidades sen ánimo de lucro 2008. Voluntariado Galego. On Line

Voluntariado

Fri, 25 Sep 2009 09:25:07 +0200

Envío de Factor a domicilio.

Recadación de Fondos (Lotería de Nadal)

Acompañamento Piso Fogar.

Tarefas administrativas de apoio á xestión asociativa.

Apoio no XV Simposio Nacional de Hemofilia, XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia. Vigo do 18 ó 20 Abril

Audiencia co Presidente de Perú

Thu, 24 Sep 2009 11:45:21 +0200

Foi unha boa oportunidade para mostrarlle as necesidades dos hemofilicos Peruanos

Apoiar a xestión da Asociación Peruana de la Hemofilia

Mon, 21 Sep 2009 10:25:37 +0200

RESULTADOS ACADADOS:

Mellora na eficacia da xestión diaria

Acadouse e cesión dun local nas depedencias Municipais de Lince, para consolidar unha sede ermanente que garanta a atención dos Hemofílicos da Capital Peruana, ademáis de servir de oficiña técnica para a xestión diaria.

Aviso Legal

Wed, 19 Aug 2009 12:37:20 +0200

INFORMACIÓN GENERAL PARA DAR CUMPLIMIENTO A LA LEY 34/2002

Razón Social: Asociación Galega de Hemofilia

Domicilio Social: C/ Hospital Juan Canalejo - Hotel de Pacientes - As Xubias 84.

Localidade: A Coruña

C.P.: 15006

Correo Electrónico: info en agadhemo.org

Política de Protección de Datos

Garántese a todos os usuarios que subministran datos persoais para acceder aos servizos desta web, a máxima confidencialidade e privacidade dos mesmos.

Os datos persoais dos nosos usuarios redúcense aos foros de participación e ao formulario de consulta. Os datos recollidos no formulario de consulta non se rexistran en ningún tipo de base de datos o que exime a la ASOCIACIÓN GALEGA DE HEMOFILIA de calquera responsabilidade sobre posibles contaminacións durante os movementos na Rede. Doutra banda, os datos recollidos nos foros, son almacenados nunha base de datos co único fin de manter a perdurabilidade dos mesmos.

En ningún caso la ASOCIACIÓN GALEGA DE HEMOFILIA utilizará estes datos para a súa venda a terceiras persoas ou empresas.

Entenderase que o usuario acepta as condicións establecidas se preme o botón "ENVIAR" que se atopa no formulario de achega de información do correo.

A normativa pola que se rexe ASOCIACIÓN GALEGA DE HEMOFILIA é a Lei Orgánica de Regulación do Tratamento Automatizado de Datos (LORTAD) 15/99 de 13 de Decembro, así como as sucesivas ampliacións que sufriu devandita lei e Directivas da Comunidade Europea sobre a materia de protección de datos persoais.

En calquera dos casos o usuario, como participante activo, deberá responder da veracidade dos datos persoais que achega.

Cales son os síntomas de recuperación dunha hemorraxia?

Wed, 19 Aug 2009 09:48:57 +0200

Recupérase o movemento completo do músculo ou articulación.

Recupérase toda a forza do músculo.

Que son os inhibidores e cal é o seu tratamento?

Wed, 19 Aug 2009 09:47:47 +0200

Os inhibidores son anticorpos (proteínas) que o corpo desenvolve para combater cousas que percibe como "alleas". Unha persoa con hemofilia pode desenvolver inhibidores que combaterán a proteína allea do produto de tratamento.
Se os inhibidores son fortes, o tratamento habitual podería resultar menos eficaz.

Os inhibidores son pouco comúns; preséntanse máis frecuentemente en persoas con hemofilia A severa.

Antes de cirurxías, incluíndo ciugias dentais, os profesionais da saúde deben realizar probas de detección de inhibidores.

Hai tratamentos especiais dispoñibles para facer fronte aos inhibidores.

Como se tratan as hemorraxias con terapia de substitución de factor?

Wed, 19 Aug 2009 09:44:25 +0200

Polo xeral, a hemofilia pode tratarse inxectando o factor de coagulación faltante nunha vea. O factor de coagulación non pode fornecerse pola boca.

O factor de coagulación atópase en varios produtos de tratamento, talles como crioprecipitado e concentrado de factor. Antes de utilizar calquera produto, sempre deben tomarse en conta os efectos secundarios potenciais que puidese ter.

As persoas con hemofilia A leve (ou con outro padecimiento chamado enfermidade von Willebrand) poden recibir tratamento cun medicamento coñecido como desmopresina ou DDAVP. Pode fornecerse por inxección intravenosa (nunha vea), inxección subcutánea (baixo a pel), ou aerosol nasal.

Xeralmente é necesario fornecer tratamento repetido.

Como poden tratarse as hemorraxias con primeiros auxilios?

Wed, 19 Aug 2009 09:41:30 +0200

Aplique os primeiros auxilios axiña que como sexa posible a fin de limitar a gravidade da hemorraxia e os danos. Faga isto aínda cando tamén vaia fornecerse factor de substitución..

REPOUSO: O brazo ou a perna deben descansar sobre almofadas ou sosterse cun cabestrillo ou vendaje. A persoa non debe mover a articulación que sofre a hemorraxia ou camiñar con ela.

XEO: Envolver un paquete de xeo nunha toalla húmida e polo sobre a hemorraxia. Logo de cinco minutos, retirar o xeo polo menos durante dez minutos e manter a alternancia: cinco minutos con xeo, dez minutos sen xeo, mentres a articulación senta quente. Isto pode axudar a diminuír a dor e limitar a hemorraxia.

COMPRESIÓN: As articulacións poden envolverse cun vendaje de tensión ou media elástica. Esta suave presión pode axudar a limitar a hemorraxia e brindar soporte á articulación. En caso de hemorraxias musculares e se hai sospeita de lesión a un nervio, a compresión debe aplicarse coidadosamente.

ELEVACIÓN: Eleve a zona da hemorraxia por arriba do nivel do corazón. Isto podería diminuír a perda de sangue ao reducir a presión na zona.

Por que as persoas con hemofilia ás veces sangran durante máis tempo que outras persoas?

Tue, 18 Aug 2009 13:30:31 +0200

Na hemofilia, falta un factor de coagulación ou o nivel do mesmo é baixo.

Isto dificúltalle ao sangue formar un coágulo, así que a hemorraxia continua por máis tempo do normal, pero non sangra máis rápido.

Dado que o plasma ten moitos factores de coagulación, cada factor ten o nome dun número romano.

Por exemplo: VIII = oito
IX = novo

= hemofilia